Salvemos un corazón a tiempo


Preparados para el #diakawasaki Para que todos los niños sean diagnosticados a tiempo… Para que todos los niños tengan corazones sanos… El próximo 26 de Enero… Día internacional de  Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki    Únete a nuestra lucha¡¡ Contamos contigo… El 26 de Enero es el  día de concienciación de la Enfermedad de Kawasaki. … Sigue leyendo Salvemos un corazón a tiempo

Póster informativo


  Estamos muy emocionados de compartirles el nuevo póster informativo que utilizaremos desde ahora y sobre todo el día internacional de la Enfermedad de Kawasaki, el próximo 26 de Enero. Agradecemos públicamente a la Kawasaki disease Foundation por cedernos el diseño, y autorizarnos a utilizarlo en idioma español, gracias a ello, tendremos la posibilidad de … Sigue leyendo Póster informativo

INR y control con coagulómetro ” coaguchek”


  En ocasiones es necesario que determinados pacientes diagnosticados con la Enfermedad de Kawasaki y con secuelas, necesiten llevar un tratamiento adicional, para prevenir que se formen coágulos dentro de las arterias coronarias dilatadas (aneurisma) en estos casos el tratamiento puede ser con anticoagulantes, y deberán realizar análisis de sangre de forma periódica para controlar  … Sigue leyendo INR y control con coagulómetro ” coaguchek”

Aprobado el Plan de trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS para 2019 que incluye el PROTOCOLO DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI


Como representantes de familias afectadas por la Enfermedad de Kawasaki,  somos conocedores de la amplia diversidad en cuanto al tratamiento y sobre todo seguimiento de los pacientes diagnosticados con la Enfermedad de Kawasaki. En 2016 nos pusimos en contacto con el Ministerio de Sanidad y nos comunicamos con la Sra. Pilar Soler  Crespo subdirectora General … Sigue leyendo Aprobado el Plan de trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS para 2019 que incluye el PROTOCOLO DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI

Campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “


El pasado 14 de Febrero, tuvo lugar la primera conferencia Online, organizada por Asenkawa, en este primer evento, tuvimos el honor de contar con el investigador Xavier Rodó, personas de varios países del mundo, pudieron escuchar y ver a Xavier, durante un lapso aproximado de tiempo de 1 hora, dónde  pudimos conocer de primera mano, … Sigue leyendo Campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “

Investigación Xavier Rodó y campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “


El pasado 14 de Febrero, tuvo lugar la primera conferencia Online, organizada por Asenkawa, en este primer evento, tuvimos el honor de contar con el investigador Xavier Rodó, personas de varios países del mundo, pudieron escuchar y ver a Xavier, durante un lapso aproximado de tiempo de 1 hora, dónde  pudimos conocer de primera mano, … Sigue leyendo Investigación Xavier Rodó y campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “

” Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas…”


Día Mundial de las Enfermedades Raras El Día de las Enfermedades Raras es una campaña dirigida por pacientes, iniciada por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008 y que reúne en solidaridad a millones de personas en todo el mundo. EURORDIS dirige la comunidad mundial organizando el Día de las Enfermedades Raras, que … Sigue leyendo ” Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas…”