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Testimonio de Ana

By 2 febrero, 2021No Comments

Un buen día, cuando mi tercera hija tenía cuatro meses, comenzó a tener fiebre. No le dimos importancia, pues ese mismo día le habíamos puesto la vacuna de los cuatro meses, pero la fiebre no remitía. Además empezaron a salirle como una erupción en la piel, por la barriguita y por las extremidades. También empezó a estar muy irritable, con un quejido como si le doliera algo. Mi hija Martina siempre había sido un bebé muy alegre, pero desde aquel momento dejo de sonreír. Simplemente estaba como dormida y con unas fiebres cada vez más altas y más constantes. Entonces nos acercamos al centro de salud y nos derivaron al hospital Juan Ramón Jiménez.
Allí le hicieron analíticas pero todo parecía normal, a pesar de eso la dejaron ingresada para hacerle más pruebas.
Nos decían que podía ser un virus y que la fiebre sería de origen desconocido, que podía remitir en cualquier momento, pero no fue así. Le tomaron muestras para hacer cultivos y poder averiguar si era una infección bacteriana y mientras le pondrían un antibiótico de amplio espectro. Los resultados llegaban y se descartaban las infecciones.
Estábamos desesperados.
A esas alturas mi hija no respondía a nada, no tomaba sus biberones y cuando la cogíamos en brazos empezaba a quejarse como si estuviera totalmente dolorida, cualquier sonido le molestaba, pero lo que más nos preocupaba era que no sonreía…..estaba como muerta en vida. Se sumaron otros síntomas.
Cuando llevábamos una semana en el hospital la cosa no mejoraba y mi marido y yo decidimos que o nos decían algo o nos la llevábamos a otro hospital. Fue entonces cuando nos dijeron que estaban considerando que fuera ENFERMEDAD DE KAWASAKI.
Ese nombre era totalmente desconocido para nosotros. Es una enfermedad autoinmune catalogada como rara y no se conoce su causa. Nos explicaron que coincidian algunos síntomas y que si era eso pues tenía su tratamiento y que debía poner antes del décimo día de fiebre porque podía afectar al corazón. Nos quedamos un poco más tranquilos pero entonces empezamos a investigar un poco sobre la enfermedad y el mundo se nos cayó encima cuando conocimos las secuelas que podía dejar en nuestra hija.

El tratamiento no se lo pusieron hasta el noveno día y por protocolo pues no estaban seguros de que fuera ésta enfermedad. Es lo peor que tiene, que no existe prueba diagnóstica y quedas a expensas del buen juicio de los médicos.
En esos días hubiese dado lo que fuera por que alguien nos hubiera informado, nos hubiera apoyado, el sufrimiento que pasamos nosotros como padres y toda la familia no tiene nombre.
Mientras le ponían el tratamiento estuvimos a su lado, no queríamos dejarla sola ni un momento. Nos pasaron a UCI para monitorizarla y poder vigilarla las 24h. Poco a poco la fiebre comenzó a remitir, parecía que ya estaba acabando la pesadilla, se veía más animada y cuando le cantaba empezaba a sonreír, era otra vez nuestra niña.
Pero la fiebre volvió, y con ella otra vez la UCI, y un segundo tratamiento está vez con corticoides. A partir de ahí todo mejoró.

Nuestra visita al hospital se prolongó más de 20 días, de los más duros de nuestra vida y que nos ha dejado marcados.
Mi hija, a pesar de que tuvo su tratamiento, terminó con aneurismas en sus coronarias. Afortunadamente, y con el tratamiento correspondiente las secuelas remitieron. Digo afortunadamente porque muchos niños tienen secuelas en su corazón y en sus arterias de por vida.
A pesar de que los médicos no actuaron tan rápido como nos hubiera gustado, la verdad es que se volcaron con Martina, le hicieron todas las pruebas posibles y cuidaron mucho de ella. Y lo siguen haciendo en sus revisiones.
Son muchas las dudas que quedan, puede tener recidivas?, sufrirá secuelas secundarias a largo plazo? Porque su cuerpo reaccionó de esa forma? Espero que algún día encontremos las respuestas.

Ana, mamá de Martina

 

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El testimonio de Ana, es basado en su experiencia personal. Todas las  historias compartidas en este espacio,  son testimonios personales, que nos envían  para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante. 

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Last Updated on 2 febrero, 2021 by Asenkawa