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Debido al incremento de casos de coronavirus, y el avance del contagio en nuestro país, y luego de la declaración de pandemia por parte de la Organización Mundial de la Salud ( OMS), hemos recibido un gran cantidad de consultas sobre el efecto de la enfermedad de coronavirus, en los pacientes diagnosticados con la Enfermedad de Kawasaki. Tras haber consultado a nuestros médicos asesores, nos transmiten que las personas que han sido diagnosticadas con la enfermedad de Kawasaki, deben seguir las instrucciones de las autoridades sanitarias, recomendadas para la población general. Dada la situación actual ante el aumento significativo de casos en España, las recomendaciones deben seguirse de la forma mas rigurosa posible, tanto en las medidas de higiene como el evitar salir de casa, si no es estrictamente necesario. En nota de prensa, del Ministro de Sanidad, Salvador Illa, el pasado 9 de Marzo, entre otras recomendaciones, hace especial mención a extremar el cuidado a las personas mayores y a las personas con enfermedades crónicas, entre las que se encuentran las enfermedades cardiovasculares. PUEDES LEER LA INFORMACIÓN COMPLETA EN NUESTRA PÁGINA WEB : Asenkawa.org EN LA SECCIÓN "BLOG" #quedateencasa #unidossomosmasfuertes Cuidemonos para cuidar a las personas vulnerables.

Desde la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas nos hacen llegar sus recomendaciones en relación con la crisis del coronavirus Sars – CoV – 2 Ante el incremento de casos de este nuevo virus a nivel mundial y la preocupación, de las familias desde Asenkawa les iremos compartiendo estas u otras informaciones de interés para nuestro colectivo de afectados. Por cualquier duda o información podéis contactarnos a través del correo electrónico info@asenkawa.org Recordarles que es sumamente importante seguir las recomendaciones sanitarias, para proteger a las personas vulnerables. #quedateencasa #unidossomosmasfuertes Puedes ver la información completa en nuestra página web: Asenkawa. org en la sección "blog"

Desde Asenkawa deseamos un muy feliz cumpleaños a @albertarrayas Cómo sabéis Albert diseñó , el hermoso logo de Asenkawa. Los invitamos a visitar su página Web para conocer un poquito más de él y los hermosos trabajos que ha realizado. Muchas felicidades Albert!

#todossomosfeder #unidossomosmasfuertes Asenkawa forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Orgullosos de formar parte de Feder. Muy agradecidos por toda la lucha que junto a sus asociaciones miembros, tienen para dar visibilidad a las enfermedades raras o poco frecuentes.y para luchar por los derechos de los pacientes con ER #enfermedaddekawasaki

#enfermedaddekawasaki código orpha de enfermedades raras : orpha 2331 Orphanet mantiene la nomenclatura Orphanet de enfermedades raras, esencial para la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitaria y para la investigación: cada enfermedad en Orphanet tiene atribuido un identificador único y estable, el número ORPHA. Orphanet utiliza la definición europea de enfermedad rara, tal y como se define en el Reglamento de la Unión Europea sobre medicamentos huérfanos (1999), siendo una enfermedad que no afecta a más de 1 persona de cada 2.000 en la población europea. La nomenclatura Orphanet de enfermedades raras comprende una tipología heterogénea de entidades en extensión decreciente, que incluye: grupos de trastornos, trastornos, subtipos. Un trastorno en la base de datos puede ser una enfermedad, un síndrome malformativo, un síndrome clínico, una anomalía morfológica o biológica o una situación clínica particular (en el curso de un trastorno). Están organizados en grupos, y posteriormente divididos en subtipos clínicos, etiológicos o histopatológicos. Fuente : orphanet

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero,para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

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