Desde 2016, ayudamos a las familias, damos visibilidad a la enfermedad de Kawasaki, informamos y educamos a las familias y a la ciudadanía, para que no haya desinformación, creamos sinergias con otros organismos y entidades  y responsables de la sanidad, luchamos por los derechos de los afectados, hemos logrado cosas muy importantes, que eran impensables e inexistentes antes de la fundación de  nuestra asociación, como ha sido la reciente publicación del primer protocolo del Ministerio de sanidad, impulsado por Asenkawa.

Sin la ayuda de nuestros socios y colaboradores, nada de esto hubiera sido posible, aún tenemos mucho por hacer, mucho que lograr.

 

 

 

¿Por qué ser socio?

Siendo socio, contribuyes a un proyecto que ayuda a las familias y de gran valor para la sociedad, formando parte de Asenkawa, haces crecer y fortaleces nuestra base social.

Somos una entidad  sin ánimo de lucro y a la que pueden asociarse afectados, familiares, profesionales o personas interesadas en ésta enfermedad y toda persona que se sienta identificado con nuestra causa y quiera colaborar.

Si decides formar parte de Asenkawa, te unirás a una comunidad con una misión muy importante,  sin el apoyo de socios/os y colaboradores y simpatizantes no podríamos cumplirlos nuestros objetivos:

  1. Apoyar a las familias afectadas.
  2. Concienciar sobre la Enfermedad de Kawasaki.
  3. Fomentar y apoyar la investigación científica.
  4. Promover sistemas de mejoras en el diagnóstico precoz, y en el seguimiento adecuado a corto y largo plazo.

¿Cómo ser socio?

Podrás formar parte de Asenkawa como socio de número,  colaborador o socio simpatizante.

El socio de número, es una pieza clave y fundamental de la Asamblea General, tiene voz y voto, aprueba las cuentas y el presupuesto, decide la adhesión a otras entidades, por ejemplo, la Asamblea decidió por unanimidad, ser socios de FEDER y EURORDIS, en la actualidad somos socios de pleno derecho en ambas entidades, decide la modificación de los estatutos, entre otras acciones recogidas en los estatutos. La suscripción  anual es de 40 euros, y puede ser abonada de forma íntegra, semestral o trimestral.

El socio colaborador, serán aquél que decida apoyar de manera voluntaria a la Asociación mediante su compromiso personal en la difusión del conocimiento de la Enfermedad de Kawasaki en la sociedad y de cooperación con las actividades de la entidad ( recaudación de fondos, en actividades de sensibilización, u otras que proponga la Junta)

El socio simpatizante será aquél que sintiéndose identificado con nuestra causa,  decide ayudar en la difusión del conocimiento de la Enfermedad de Kawasaki en la sociedad, y para apoyar nuestra causa, aporta  una cuota anual a escoger de 10 euros, 20 euros o la que estime oportuno. Siendo el abono en una única cuota anual y mínima de 10 euros.

¿Qué pasos debes seguir?

Si decides ser socio de Asenkawa o deseas más información:

1º) Rellena la solicitud online, nos pondremos en contacto contigo a la brevedad.

2º) Una vez recibida la solicitud, te enviaremos  documentos adjuntos: una  hoja de inscripción, que debes enviarnos rellenada y firmada solicitando tu adhesión como socio, y los estatutos.

En las tres opciones de socio, es necesario que nos remitas la copia de la  solicitud de inscripción firmada, puede ser escaneada o una fotografía de la misma.

Una vez aprobada tu solicitud.

Si eliges la opción de socio de número o simpatizante, una vez gestionada y aprobada tu solicitud, por la Junta Directiva,  deberás  hacer la transferencia de la modalidad elegida, a la cuenta bancaria de la Asociación: ES 39 2100 3792 1022 0014 6145 y enviarnos el comprobante para iniciar el proceso de alta, una vez que verifiquemos que toda la documentación requerida es correcta. 

Una vez aprobada y gestionada el alta como socio, le enviaremos a los socios de número y colaboradores,  4 manuales y guías que podrán descargar en formato PDF

  • Un manual para socios.
  • Una guía para padres sobre la enfermedad de Kawasaki, revisada y aprobada por el Dr. José Manuel Siurana (Cardiólogo) y el Dr. Guillermo Soza (Infectólogo-Inmunólogo),  miembros de nuestro comité científico,
  • Un manual con recomendaciones dietético-nutricionales para prevenir la ECV en afectados por la enfermedad de Kawasaki, elaborado por el Dr. José Manuel Siurana y la Dra. Cristina Girbau (nutricionista) y tendrás acceso al área de socios, dónde encontrarás información de interés.
  • Un manual de cuidados bucodentales en los afectados por la enfermedad de Kawasaki, elaborado por la Sociedad Española de odontopediatría en colaboración con Asenkawa.

En el Artículo 29 y 30 de nuestros estatutos podrás informarte sobre los derechos y obligaciones que le corresponden a cada tipo de socio. 

Beneficios para los socios

Socios de número y colaboradores:

  • Acceso  y descarga de los manuales y guías revisados y aprobados por el comité científico y sociedades científicas.
  • Acceso al área restringida de Socios con contenidos exclusivos: Videos, congresos, simposios, y publicaciones, dónde encontrarás una amplia bibliografía científica, entre otras publicaciones de interés, podrás acceder también a las consultas realizadas a nuestros médicos asesores.
  • Acceso al grupo whatssap exclusivo para socios, en el que podrás contactar con otras familias afectadas.
  • Descuentos en artículos de celebraciones de la tienda solidaria, rebaja en los costes de los talleres y cursos de formación que organice la asociación y descuentos con empresas colaboradoras.(Socios de número, según programa de colaboración)
  • Estaremos siempre disponibles para cualquier consulta y/o sugerencias, mediante nuestro SIO para socios, incluye resolver dudas y/o consultas generales a nuestro comité científico.
  • Periódicamente recibirás de forma electrónica, información sobre nuestras actividades, proyectos, novedades y temas de interés  actualizados sobre la enfermedad de Kawasaki.
  • Participación en reuniones, videoconferencias y sesiones grupales para tratar diversos temas  de interés para los afectados y sus familias.
  • Otros que vayamos actualizando.

Socios de número, colaboradores. 

  • Envío por correo postal de material de sensibilización en el Dia de concienciación de la enfermedad de Kawasaki.
  • Información  en formato electrónico sobre los logros y objetivos conseguidos.

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, es muy abrumador y angustiante para las familias afectadas, por ello es muy importante el  poder contar con apoyo emocional, contención  e información fiable y contrastada.

Uno de los importantes motivos por los que se fundó nuestra organización, fue que las familias no se sintieran solas, desde Asenkawa hemos podido cubrir ese  gran vacío. Contamos con un servicio de orientación e información (SIO), y gracias al apoyo de un destacado comité científico, que avala y respalda nuestra labor, podemos brindar información confiable a los afectados, familiares y a la sociedad en general.

Gracias a tí: 

  • Podemos hacer crecer nuestra base social y nos fortaleces como comunidad
  • Aumentamos nuestros recursos económicos y humanos, para  llevar a cabo nuestros programas y proyectos, y  así poder cumplir nuestra misión.
  • Pudimos tener una página web y mantener actualizada, responsive y ofrecer información fiable y contrastada, dónde además compartimos testimonios, recursos educativos y de soporte, noticias y temas de interés para las familias afectadas, médicos y a la ciudadanía.
  • Podemos disponer de material informativo y de sensibilización que hacemos llegar a las familias,  hospitales, centros de salud, colegios guarderías, entre otros.
  • Podemos colaborar con la investigación.
  • Podemos contar con una tienda online con artículos solidarios, que nos permiten dar visibilidad a la enfermedad de Kawasaki, y poder obtener nuestros propios recursos para cumplir nuestros objetivos.
  • Podemos contar con la asesoría, consultoría y delegado de datos, para seguir la normativa de protección de datos, de nuestros socios, simpatizantes y datos recogidos en el registro de pacientes.
  • Podemos ser parte de FEDER y EURORDIS
  • Gracias a nuestros socios y personas colaboradoras, hemos podido colaborar con la familia del pequeño Hugo Dato. 
  • Podemos hacernos más visibibles y lograr cosas muy importantes y  de gran relevancia para las familias y la sociedad en general.

Gracias por formar parte de Asenkawa 

FORMULARIO PARA SER SOCIO

Last Updated on 20 enero, 2022 by Asenkawa