El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, es muy abrumador y angustiante para las familias afectadas, por ello es muy importante el  poder contar con apoyo emocional, contención  e información fiable y contrastada.

Uno de los importantes motivos por los que se fundó nuestra organización, fue que las familias no se sintieran solas, desde Asenkawa hemos podido cubrir ese  gran vacío. Contamos con un servicio de orientación e información (SIO), y gracias al apoyo de un destacado comité científico, que avala y respalda nuestra labor, podemos brindar información confiable a los afectados, familiares y a la sociedad en general.

 

¿Porqué hacerte socio?

Siendo socio, contribuyes a un proyecto que ayuda a las familias y de gran valor para la sociedad, formando parte de Asenkawa, haces crecer nuestra base social y nos fortaleces como comunidad.

Nuestra asociación es una entidad  sin ánimo de lucro y a la  que pueden asociarse afectados, familiares, profesionales o personas interesadas en ésta enfermedad y toda persona que se sienta identificado con nuestra causa y quiera colaborar.

¿Qué beneficio tiene ser socio?

Si decides formar parte de Asenkawa, formarás parte de una comunidad con una misión muy importante,  serás una pieza clave en el logro de nuestros objetivos:

  1. Apoyar a las familias afectadas.

  2. Concienciar sobre la Enfermedad de Kawasaki.

  3. Fomentar y apoyar la investigación científica.

  4. Promover sistemas de mejoras en el diagnóstico precoz, y en el seguimiento adecuado a corto y largo plazo.

Sin el apoyo de socios/os y colaboradores, no podríamos cumplirlos.

Cuando solicitas ser socio de Asenkawa, una vez aprobada tu solicitud, podrás tener una serie de beneficios según el tipo de socio que eligas, pueden ser:

  • Un detalle de bienvenida.
  • Acceso a los manuales y guías revisados y aprobados por el comité científico y sociedades científicas: Manual para padres, recomendaciones dietético- nutricionales y cuidados e higiene bucodental en afectados por la enfermedad de Kawasaki.
  • Acceso al área restringida de Socios con contenidos exclusivos: Videos, congresos, simposios, y publicaciones, dónde encontrarás una amplia bibliografía científica, entre otras publicaciones de interés, podrás acceder también a las consultas realizadas a nuestros médicos asesores,
  • Periódicamente recibirás de forma electrónica, información sobre nuestras actividades, proyectos, novedades y temas de interés  actualizados sobre la enfermedad de Kawasaki si así lo deseas.
  • Compartiremos contifo los logros alcanzados y nuestra memoria anual de cuentas y actividades.
  • Acceso al grupo whatssap exclusivo para socios, en el que podrás contactar con otras familias afectadas.
  • Tendrás acceso  gratuito o con descuentos  a los programas que realicemos.
  • Descuentos en nuestra tienda solidaria, rebaja en los costes de los talleres y cursos de formación que organice la asociación y descuentos con empresas colaboradoras.
  • Estaremos siempre disponibles para cualquier consulta y/o sugerencias, mediante nuestro SIO para socios.

Gracias a tí, 

  • Podemos hacer crecer nuestra base social y nos fortaleces como comunidad
  • Aumentamos nuestros recursos económicos y humanos, para  llevar a cabo nuestros programas y proyectos, y  así poder cumplir nuestra misión.
  • Podemos mantener  la página web que brinda información fiable y contrastada, a familias, médicos y a la ciudadanía.
  • Podemos disponer de material informativo y de sensibilización que hacemos llegar a las familias,  hospitales, centros de salud, colegios guarderías, entre otros.
  • Podemos colaborar con la investigación.
  • Podemos contar con una tienda online con artículos solidarios, que nos permiten dar visibilidad a la enfermedad de Kawasaki, y poder obtener nuestros propios recursos para cumplir nuestros objetivos.
  • Pudimos tener una página web actualizada, responsive y ofrecer información fiable y contrastada, dónde además compartimos testimonios, recursos educativos y de soporte, noticias y temas de interés para las familias afectadas.
  • Podemos contar con la asesoría, consultoría y delegado de datos, para seguir la normativa de protección de datos, de nuestros socios, simpatizantes y datos recogidos en el registro de pacientes.
  • Gracias a nuestros socios y personas colaboradoras, hemos podido colaborar con la familia del pequeño Hugo Dato. 
  • Podemos hacernos más visibibles y lograr cosas muy importantes y  de gran relevancia para las familias y la sociedad en general.
  • Podemos formar parte de FEDER y EURORDIS

Desde 2016, ayudamos a las familias, damos visibilidad a la enfermedad de Kawasaki, informamos y educamos a las familias y a la ciudadanía, para que no haya desinformación, creamos sinergias con otros organismos y entidades  y responsables de la sanidad, luchamos por los derechos de los afectados, hemos logrado cosas muy importantes, que eran impensables e inexistentes antes de la fundación de  nuestra asociación, como ha sido la reciente publicación del primer protocolo del Ministerio de sanidad, impulsado por Asenkawa.

Sin la ayuda de nuestros socios y colaboradores, nada de esto hubiera sido posible, aún tenemos mucho por hacer, mucho que lograr.

CONTAMOS CONTIGO, forma parte de Asenkawa.

HAZTE SOCIO y ayúdanos al crecimiento y fortalecimiento de nuestra comunidad. 

GRACIAS DE CORAZÓN 

 

Por cualquier duda o consulta puede ponerse  en contacto a través de este formulario, le responderemos a la brevedad

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    FORMULARIO PARA SER SOCIO

    Last Updated on 3 octubre, 2021 by Asenkawa