Con enorme alegría les comunicamos que se ha publicado el PROTOCOLO DE LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI que impulsamos en 2016, cuando contactamos por primera vez con el Ministerio de Sanidad, y transmitimos a la Dra Pilar Soler Crespo, la preocupación que teníamos por la disparidad en el manejo de la enfermedad de Kawasaki, y solicitamos que se elaborara un protocolo de la enfermedad. Tras varias fases, y luego de la aprobación de la creación de un protocolo, en 2019, finalmente hoy se publica el primer protocolo de manejo y atención a afectados por la enfermedad de Kawasaki.
Hoy es un día sumamente especial, ya que este protocolo tan esperado será de muchísima ayuda a los afectados por la enfermedad de Kawasaki, y servirá de guía para los médicos tratantes, y de base informativa para toda persona interesada en la enfermedad, a través de este protocolo, que se difundirá en toda la comunidad científica, se dará a conocer las recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad, y en el que se ha incluido un documento para que las familias afectadas, puedan tener información y en la que se cita que hemos colaborado como Asociación representante de los afectados por la enfermedad de Kawasaki. Será una vía importante para llegar a tantas familias que lo necesitan en el momento del diagnóstico y que sepan que no están solos.
Hoy hemos logrado algo valiosísimo para las familias y para la sociedad en general.
Quiero agradecer enormemente a nuestros socios, a las familias que participaron en la encuesta, que se incluyó en el protocolo, a nuestros médicos asesores que participaron en la elaboración y en la revisión; La Dra Judith Sanchez Manubens y el Dr. Jordi Antón, al Ministerio de Sanidad, a la Dra, Pilar Soler Crespo, a AETSA, en especial a la Dra Soledad Benot y a todos y cada una de las personas, médicos, investigadores, revisores, que hicieron posible la publicación de este protocolo.
Gracias a todos por vuestro apoyo, por acompañarnos, por impulsarnos a dar pasitos cada vez más grandes y lograr cosas tan importantes y necesarias como estas.
Enhorabuena familias
¡Lo hemos conseguido! Se ha publicado el primer protocolo de la enfermedad de Kawasaki del Ministerio de Sanidad de España.
Un saludo muy afectuoso
Marianela Pintos Bideau
Fundadora y Presidenta de Asenkawa
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Last Updated on 26 agosto, 2021 by Asenkawa