El Registro de Pacientes KAWABAS-DAT es un proyecto creado y dirigido por Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa).
¿Cuántas personas padecen la enfermedad de Kawasaki? Seguramente al igual que nosotros te lo habrás preguntado. A medida que fomentamos la concienciación y aumenta la participación, el registro será más preciso. Unidos somos más fuertes
Estamos orgullosos de ser una entidad de referencia para familias afectadas hispanohablantes y para las organizaciones interesadas en ayudar a las personas con enfermedad de Kawasaki, en la investigación y para mejorar su calidad de vida.
Tu participación en el registro es clave.
¿ PORQUÉ UN REGISTRO DE PACIENTES ?
El objetivo general de este proyecto es el de dimensionar el alcance de la enfermedad de Kawasaki, saber cuántos pacientes hay para incidir en mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales que repercutan en los afectados.
¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS PARA EL PACIENTE ?
Cuantos más pacientes afectados con la enfermedad de Kawasaki, podamos documentar, aumentará las posibilidades, de que nuestra enfermedad, sea de interés para los institutos de investigación, médicos, administración pública, para las compañías farmacéuticas para la mejora de los tratamientos, para los donantes, todos agentes necesarios para lograr cambios significativos y positivos que repercutan en un mejor conocimiento, mejoras en el diagnóstico, tratamientos, y en la calidad de vida de los/las afectados/as.
¿CÓMO SE UTILIZAN MIS DATOS?
La información que proporcione se utiliza para mostrar información general, y para compartir con usted información relacionada con la investigación.Toda información de carácter personal relacionada con el registro es estrictamente confidencial. Los datos del registro solo podrán ser hechos públicos, en forma de porcentajes o datos numéricos sin identificación del participante, en informes, reuniones científicas, congresos médicos o publicaciones.
PARTICIPAR EN EL REGISTRO
Escríbenos a: registropacientes@asenkawa.org y nos pondremos en contacto contigo.
¿Puedo retirarme si cambio de opinión?
Tu participación en este proyecto es completamente voluntaria. Si deseas eliminar tu información del registro, puedes ponerte en contacto con Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa) en el correo electrónico: registropacientes@asenkawa.org
¿A quién puedo contactar si tengo preguntas?
Si necesitas más información o ayuda para cambiar o completar tu información en el registro, por favor envía un correo electrónico a registropacientes@asenkawa.org
¿Qué más puedo hacer para ayudar?
Si ya te has inscrito en el registro de pacientes y quieres seguir ayudando, puedes ir a «Tomar medidas» para conocer otras formas de participar, como donar, recaudar fondos y sensibilizar a la población.
