El Registro de Pacientes KAWABAS-DAT es un proyecto creado y dirigido por Asociación Enfermedad de Kawasaki ( Asenkawa) con el fin de tener una base de datos de pacientes diagnosticados con Enfermedad de Kawasaki.

 

 

 

 

 ¿ PORQUÉ UN REGISTRO DE PACIENTES ? 

El disponer de un registro  de pacientes permitirá tener un mayor conocimiento relacionado con el número y distribución geográfica, conocer cuántos pacientes hay de la enfermedad de Kawasaki, cómo se distribuyen, etc, fomentar la investigación, aumentar la visibilidad de la Enfermedad de Kawasaki y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y de distribución de recursos. La existencia de un registro de pacientes es fundamental para avanzar en la investigación de la enfermedad de Kawasaki.

¿ CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DEL REGISTRO ?

Crear este sistema de recopilación de datos,  tiene como objetivo:

  • Recoger información sobre la incidencia, diagnóstico y evolución de la enfermedad de Kawasaki.
  • Mejorar el conocimiento sobre  la enfermedad de Kawasaski y su distribución.
  • Promover la investigación de la  enfermedad de Kawasaki.
  • Contribuir a la toma de decisiones sobre medidas sociales, sanitarias y de política científica.

¿ CUÁLES SON LOS BENEFICIOS PARA EL PACIENTE ?

Las personas que formen parte del Registro de la enfermedad de Kawasaki ( KAWABAS-DAT), podrán Contribuir al mejor conocimiento de la enfermedad y aumentar las posibilidades de investigación. Disponer de información actualizada sobre la  enfermedad. Participar en cuestionarios sobre calidad de vida, uso de medicamentos y otras cuestiones de interés. El objetivo general de este proyecto es el de dimensionar el alcance de la enfermedad de Kawasaki para incidir en mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.

Y los objetivos específicos son: Disponer de un registro que cuantifique, a las personas afectadas por la enfermedad de Kawasaki, y que permita disponer de datos actualizados básicos ( sobre número de personas y otras variables clave para el mejor conocimiento de la enfermedad : edad, sexo, municipio de residencia, diagnóstico, tratamiento, etc )

RESUMEN DE DATOS

De forma periódica, compartiremos las actualizaciones de datos del registro, mediante mapa que mostrará el número de registros,  historial desde el inicio del registro, y mediante gráficos sobre datos significativos de importancia para las familias.

PARTICIPAR EN EL REGISTRO

Antes de inscribirte en el Registro de Pacientes, es importante entender qué es y cómo se utilizará la información que proporciones.  Por favor, lee la siguiente información y tómate tu tiempo para decidir si deseas participar o no. Si tienes más preguntas ponte en contacto con nosotros en el correo electrónico registropacientes@asenkawa.org

Consentimiento informado: el primer paso para poder registrarse con todas las garantías de confidencialidad y seguridad que exige la ley es enviar el consentimiento informado debidamente rellenado y firmado. Sólo podemos procesar tu registro completamente cuando hayamos recibido el consentimiento informado. Una vez recibido, te enviaremos un correo electrónico y te daremos acceso al registro.

¿Cómo van a ser gestionados mis datos?
Debes rellenar el formulario de registro online. Tendrás que proporcionarnos tus datos personales e información sobre la condición del afectado/s. Tus datos se almacenan de forma segura y ninguna persona no autorizada puede acceder a tu información.

¿Cómo puedo actualizar mis datos?
Es importante contar en la base de datos con información lo más actualizada posible. Para ello por favor infórmanos sobre cualquier cambio en tus datos personales, tales como tu número de teléfono o correo electrónico, o cambios en tu condición médica.

¿Quién tendrá acceso a mis datos clínicos?
El responsable del Registro de Pacientes KAWA-BASDAT ( Asociación Enfermedad de Kawasaki – Asenkawa) tendrá acceso a tu información médica, por ejemplo, para mantener tu información al día.

¿Cómo se me identifica en el registro?
Con tu información personal (Nombre, DNI, fecha de nacimiento etc.) que estará almacenada en el Registro de Pacientes  con el fin de ponernos en contacto contigo acerca de noticias importantes relacionadas con tu enfermedad. Estos datos se almacenan de forma segura y tu registro será asignado con un código único.

¿Mis datos son confidenciales?
Toda información relacionada con el registro es estrictamente confidencial y su manejo se ajustará a lo establecido a la ley de Protección de Datos de Carácter Personal. Los datos se mantendrán en un registro informático protegido por medidas de seguridad de nivel alto, según lo estipulado en la ley, siendo responsable de la salvaguarda de los datos Asociación Enfermedad de Kawasaki ( Asenkawa). El uso que se haga de la información obtenida será confidencial. Por lo tanto, tu identidad será siempre preservada. Igualmente los datos obtenidos solo podrán ser hechos públicos en informes, reuniones científicas, congresos médicos o publicaciones informando como datos anónimos y agregados, es decir, en forma de porcentajes o datos numéricos sin identificación del participante, y nunca de manera individual. Los datos no serán cedidos para otras investigaciones si tú no das tu autorización.

 ¿Puedo retirarme si cambio de opinión?
Tu participación en este proyecto es completamente voluntaria. La Ley sobre Protección de Datos te otorga los derechos de acceso a tus datos, modificación y/o eliminación de tu información en cualquier momento. Si deseas eliminar tu información del registro, puedes hacerlo sin tener que dar ninguna explicación. Para eliminar tu información tendrás que ponerte en contacto con Asociación Enfermedad de Kawasaki ( Asenkawa) en el correo electrónico: registropacientes@asenkawa.org

¿A quién puedo contactar si tengo preguntas?
Si necesitas más información o ayuda para cambiar o completar tu información en el registro, por favor envía un correo electrónico a registropacientes@asenkawa.org

SOLICITUD DE INCLUSIÓN

Si decides participar en el  registro, ten en cuenta que antes deberás enviarnos el  documento de consentimiento informado. Este documento lo recibirás una vez nos hayas manifestado tu interés en participar en el registro de pacientes.

Para participar en el registro de pacientes o para más información escribe a: registropacientes@asenkawa.org

info@asenkawa.org

(0034) 627306969

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Last Updated on 18 septiembre, 2020 by Asenkawa