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El DIAGNÓSTICO ERRÓNEO DE LA ENFERMEDAD DE kAWASAKI, PROVOCA UN INFARTO Y SECUELAS NEUROLÓGICAS AL PEQUEÑO HUGO.

By 21 febrero, 2021No Comments

Profundo estremecimiento y tristeza, al conocer las secuelas cardíacas y neurológicas, que sufre el pequeño Hugo Dato de tan sólo 15 meses.

Tras la noticia publicada en los medios de comunicación,  conocíamos las graves secuelas que padece el pequeño Hugo, a consecuencia de un diagnóstico erróneo de la enfermedad de Kawasaki.

El pasado 26 de Enero, Cristina, una kawamamá de Asenkawa, daba visibilidad a la enfermedad de Kawasaki y a nuestra asociación en la  TV de Murcia, sin imaginar que en ese momento el pequeño Hugo, residente en Murcia,  estaba luchando una dura batalla, contra las secuelas que le le provocó un mal diagnóstico de la enfermedad de Kawasaki, a los 4 meses de edad.

Gracias a Cristina, pudimos contactar con María Jesús, mamá de Hugo.

En la mañana de hoy, como representante de la Asociación Enfermedad de Kawasaki de España, pero también como mamá de un niño diagnosticado con la esta enfermedad, me puse en contacto con María Jesús, para darle mucho ánimo y transmitirle el apoyo de todas las familias que formamos parte de la asociación.

Escuchar a María Jesús compartir su testimonio, fué muy conmovedor, con un nudo en la garganta, escuchaba atentamente y con el corazón encogido cómo se fueron sucediendo los hechos, que llevaron a que su pequeño hijo, se encuentre ahora  gravemente afectado.

María Jesús me cuenta: Hugo era un niño sano a los 4 meses, tuvo la enfermedad de Kawasaki, pero se le  diagnosticó: » un virus», poco a poco fué recuperándose, y  después de 20 días Hugo, volvía a ser el niño de siempre,  pero sin embargo, su pequeño corazón había sido afectado de manera silenciosa, con aneurismas gigantes, que estuvieron latentes, hasta 9 meses después que  le provocaron un infarto cadíaco, a consecuencia de la obstrucción de los aneurismas coronarios. La falta de oxígeno en su cerebro durante el tiempo que su corazón estuvo parado, le ocasionó secuelas neurológicas.

Muy afectada, y entre lágrimas, me compartía: «Hugo nació sano, erá un niño feliz, sonreía y jugaba …   tal y cómo ya había manifestado en la Opinión de Málaga: Hugo «Puede oír y sentir, pero no consigue conectar con las personas, mirarlos, ni reír ni llorar; no puede sostener su cabeza ni mover brazos y piernas, ni tomar mi biberón como antes».

La familia quiere dar visibilidad a la triste situación que están viviendo,  para que » el caso de Hugo, sirva para que ningún niño, tenga el diagnóstico de » es un virus» y han iniciado una campaña de recaudación de fondos, para costear la rehabilitación que necesita Hugo, para sobreponerse de las graves secuelas que padece.

» Quiero que el caso de mi hijo sirva para que ningún niño más pase por lo que está pasando Hugo, para que no se dignostique más con » es un virus»…

Cómo mamá de un niño afectado con la enfermedad de Kawasaki, conecto con ella, siento profundamente, su dolor, su tristeza, su indignación por el dolor de que su pequeño hijo no haya sido diagnosticado y tratado a tiempo, pero  por más que quiera, no puedo  ni siquiera imaginándolo, sentir lo que debe estar sintiendo ella… mi hijo fué diagnosticado y tratado  a tiempo y no sufrió las graves secuelas que tiene el pequeño Hugo … No se conoce la causa, no existe prueba diagnóstica, pero con el conocimiento de las caracterísicas generales y particulares de la enfermedad de Kawasaki, se puede diagnosticar y tratar a tiempo … Cómo kawamamá, le ofrezco todo mi apoyo y la contención que necesite … y  también cómo representante de la asociación Enfermedad de Kawasaki, el de todas nuestras kawafamilias, y la reafirmación del compromiso  de lucha, para seguir dando visibilidad a la enfermedad de Kawasaki, por un diagnóstico a tiempo, y #porcorazonessanos.

Fuerza a María Jesús y a su familia, ánimo y toda nuestra esperanza, oraciones y pensamientos positivos, para que el pequeño Hugo, se recupere.

Los tratamientos de rehabilitación para que Hugo se recupere «no bajan de los 1.600 euros al mes», por lo que sus familiares han puesto en marcha una campaña para conseguir ayuda y financiarlos. Han trasladado el latido del corazón de Hugo a una pulsera que venden por un precio de cinco euros, que se pueden adquirir a través de la cuenta de Instagram @Hugo_cree_en_ti.

 

Marianela Pintos Bideau

Presidenta de Asenkawa

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Last Updated on 21 febrero, 2021 by Asenkawa