La importancia del seguimiento y la salud cardiovascular en la enfermedad de Kawasaki

Cada 29 de septiembre se celebra el Día Mundial del Corazón, una fecha que invita a reflexionar sobre la importancia de cuidar la salud cardiovascular en todas las etapas de la vida.

En la enfermedad de Kawasaki, cuando hablamos de proteger el corazón, solemos poner el foco en el diagnóstico precoz, identificar la enfermedad a tiempo y administrar el tratamiento adecuado durante la fase aguda reduce significativamente el riesgo de complicaciones coronarias.

Sin embargo, cuidar el corazón no consiste únicamente en actuar durante los primeros días de la enfermedad. La evidencia científica actual, las recomendaciones nacionales y los consensos internacionales coinciden en señalar que la atención al paciente debe contemplar también el seguimiento posterior, la prevención cardiovascular y el conocimiento de la historia clínica a lo largo del tiempo.

La enfermedad de Kawasaki forma parte de la historia del paciente. Por ello, ese antecedente debe ser conocido, compartido con los profesionales sanitarios que le atienden y tenido en cuenta a lo largo del tiempo.

 

Protocolo del Ministerio de Sanidad y  el Consenso Nacional.

En los últimos años se han producido importantes avances en la atención de los pacientes con enfermedad de Kawasaki en España gracias a la elaboración de documentos de referencia que permiten un abordaje coordinado y basado en la evidencia científica.

Entre ellos destacan:

• El Protocolo de manejo y atención a la enfermedad de Kawasaki, desarrollado por el Ministerio de Sanidad junto con la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias., impulsado por Asenkawa.
• El Consenso nacional sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento cardiológico de la enfermedad de Kawasaki, elaborado por especialistas y sociedades científicas.

Estos documentos establecen recomendaciones  para la evaluación, el seguimiento y la atención integral de los pacientes, contribuyendo a reducir la variabilidad asistencial y favoreciendo una atención homogénea en todo el Sistema nacional de salud.

Además, el protocolo del Ministerio incorporó la perspectiva de las familias y pacientes a través de la participación de ASENKAWA, reconociendo la importancia del acompañamiento, la información y la continuidad asistencial.

La enfermedad de Kawasaki a largo plazo y el seguimiento cardiológico: una atención personalizada según el riesgo

Uno de los mensajes más importantes de los consensos científicos actuales es que el antecedente de haber padecido enfermedad de Kawasaki debe permanecer registrado y ser conocido por los profesionales sanitarios que atiendan al paciente a lo largo de su vida.

Esto es especialmente relevante porque las recomendaciones de seguimiento cardiológico se establecen en función de la evolución de cada paciente y del grado de afectación coronaria que haya existido durante la enfermedad.

Conocer qué ocurrió durante la fase aguda, si existieron o no alteraciones coronarias y cómo evolucionaron con el tiempo permite ofrecer una atención más precisa y adaptada a cada situación. Los pacientes que no desarrollaron alteraciones coronarias suelen presentar un excelente pronóstico a largo plazo. Sin embargo, el antecedente de haber padecido la enfermedad continúa formando parte de su historia clínica y debe ser conocido por los profesionales sanitarios.

Los pacientes que presentaron aneurismas o alteraciones coronarias requieren programas de seguimiento específicos adaptados a su nivel de riesgo. Un aspecto especialmente importante es que las decisiones de seguimiento no se basan únicamente en la situación actual de las coronarias, sino también en los antecedentes de afectación coronaria durante la enfermedad.

Los expertos internacionales han insistido recientemente en este punto. En una llamada a la acción publicada en el Journal of the American College of Cardiology (JACC), se subraya la necesidad de mantener una vigilancia adecuada de los pacientes con antecedentes de afectación coronaria y de evitar la pérdida de información clínica durante el paso a la edad adulta.

Como la causa más común de cardiopatía adquirida en niños, la enfermedad de Kawasaki,  se describió por primera vez en Japón en 1967, la terapia estándar con inmunoglobulina intravenosa para prevenir la formación de aneurismas de las arterias coronarias,  no se adoptó hasta mediados de la década de 1980. En consecuencia, muchos adultos que nunca fueron diagnosticados ni tratados por enfermedad de Kawasaki en la infancia presentan ahora manifestaciones agudas de cardiopatía. Asimismo, las personas diagnosticadas y tratadas previamente por enfermedad de Kawasaki en la infancia suelen perderse en el seguimiento al llegar a la edad adulta.

La transición a la edad adulta: un momento clave

Uno de los retos  es la transición desde la cardiología pediátrica hacia la atención sanitaria de adultos. Muchos pacientes son diagnosticados durante la infancia y permanecen varios años bajo seguimiento pediátrico. Sin embargo, al alcanzar la adolescencia o la edad adulta puede producirse una pérdida de información sobre los antecedentes de la enfermedad o una interrupción  del seguimiento recomendado.

Por ello, las sociedades científicas destacan la importancia de una transición planificada, que permita transmitir adecuadamente la información clínica relevante y garantizar la continuidad asistencial cuando sea necesaria.

Conocer la historia de la enfermedad, conservar los informes médicos y compartir esta información con los nuevos profesionales sanitarios constituye una parte esencial de este proceso.  La Asociación americana del corazón. recomienda la transición a cardiología de adultos en torno a los 18-21 años. Los cardiólogos de adultos necesitan estar al tanto de de los adultos jóvenes con riesgo de secuelas cardiacas de su enfermedad infantil, haciendo esencial la colaboración entre el cardiólogo infantil y de adultos.

Prevención cardiovascular: una recomendación para todos

Hablar de seguimiento no significa únicamente realizar pruebas o acudir a consultas médicas. La prevención cardiovascular también forma parte del cuidado integral de las personas que han padecido enfermedad de Kawasaki.

Dado que estos pacientes ya han desarrollado un factor de riesgo cardíaco (incluso si no hay evidencia de aneurismas coronarios durante la etapa aguda), se debe evitar un segundo factor de riesgo como obesidad, hiperlipidemia o hipertensión. El Protocolo  y el consenso nacional español recomienda promover hábitos de vida cardiosaludables y realizar una adecuada valoración de los factores de riesgo cardiovascular a lo largo de la vida.

Entre las medidas más importantes se encuentran:

• Mantener una alimentación equilibrada.
• Realizar actividad física de forma regular.
• Mantener un peso saludable.
• Controlar la presión arterial.
• Evitar el tabaquismo.
• Valorar otros factores de riesgo cardiovascular cuando esté indicado.

Estas recomendaciones son beneficiosas para toda la población, pero adquieren una relevancia especial en aquellas personas con antecedentes de enfermedad de Kawasaki y, particularmente, en quienes presentaron afectación coronaria. Contamos con un documento elaborado por el  Dr. José Manuel Siurana, (Cardiólogo) quién forma parte del comité científico de Asenkawa, y a la Dra. Cristina Girbau (Nutricionista),   con recomendaciones dietético nutricionales, en colaboración con Asenkawa, al igual que la Sociedad de odontopediatría elaboró un documento sobre cuidados bucodentales para los niños diagnosticados con enfermedad de Kawasaki, especialmente aquellos que tuvieron secuelas cardíacas. 

ASENKAWA: acompañando a las familias en cada etapa

Nuestra labor incluye:

• Difundir información rigurosa y basada en la evidencia científica.
• Facilitar recursos para pacientes y familias.
• Promover la sensibilización sobre la enfermedad de Kawasaki.
• Colaborar con profesionales sanitarios e instituciones.
• Impulsar la investigación y la mejora de la atención sanitaria.

En este Día mundial del Corazón queremos recordar que proteger la salud cardiovascular no consiste únicamente en actuar durante la fase aguda de la enfermedad.

También implica conocer la historia del paciente, realizar las revisiones recomendadas cuando estén indicadas, promover hábitos saludables y garantizar que la información relevante acompañe a la persona durante toda su vida.

Porque cuidar el corazón también significa conocer su historia.

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Fuentes

• Consenso Nacional sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento cardiológico de la enfermedad de Kawasaki. Anales de Pediatría (2018).
• Ministerio de Sanidad. Protocolo de Manejo y Atención a la Enfermedad de Kawasaki.
• Newburger JW et al. Kawasaki Disease in Adults: A Call to Action to Manage Lifelong Coronary Risk. Journal of the American College of Cardiology (JACC), 2026.