Ismael tenía 18 meses cuando lo ingresaron el 16 de Enero de 2014, con diagnóstico de Enfermedad de Kawasaki incompleta …
4 días antes Ismael, comenzó con mocos líquidos, tenía picor en sus ojos, oídos y fiebre, tenía cólicos y llanto fuerte, sus ojos y labios estaban algo rojos y la fiebre había llegado a 39.5, estaba muy llorón e irritable y babeaba como en el período de dentición.
El miércoles 15 de Enero, sus labios y ojos se pusieron de color rojo más vivo, la fiebre había subido a 40.5, lo llevamos a consulta, la pediatra no encontró nada anormal y le prescribió un colirio, pero yo sentía que en su estado no podía ser una simple conjuntivitis, desde el lunes la fiebre iba en aumento y no bajaba con antitérmicos y los bañitos apenas hacían efecto, a la noche volvió a subir a 40 ºc, por lo que regresamos a su pediatra con sus ojos y labios más rojos. y agrietados, muy decaído e irritable, había algo muy significativo y era que le dolía todo su cuerpo, se rascaba mucho sus ojos, y cuando lloraba, se le ponían aún mas rojos.
Su pediatra nos vuelve a decir que no encuentra nada y que si no hay mejoría al día siguiente le haría una analítica de orina, para descartar infección urinaria, o si preferíamos llevarlo a urgencias que allí le harían las analíticas más rápido.
Decidimos llevarlo a urgencias, una vez allí me preguntaron si el color de sus labios era el habitual, le comenté que no y que también me llamaba la atención el color rojo intenso de sus ojos y la fiebre tan alta, además el estado irritable y el dolor que tenía en su cuerpo, ( lloraba con cada movimiento cuando lo tenía en brazos ) me explicó que le harían analíticas de sangre y orina, a las 3 horas lo sondan y ponen una muestra en una prueba reactiva y comentan algo de que tiene proteínas, esos comentarios y los cuchicheos de los médicos en el pasillo, me hacen sospechar que algo no va bien …
La pediatra de urgencias me explica que lo ingresarán porque sospechan que es una enfermedad poco común, llamada síndrome de kawasaki, aunque faltan síntomas que lo confirmen, es importante actuar cuanto antes por el riesgo de que la enfermedad dañe su corazón.
El pediatra de planta, me informa que quedará en observación, ya que no tiene los 5 síntomas necesarios para diagnosticar la Enfermedad de kawasaki, los ganglios no se inflamaron, no tenía el sarpullido típico, ni sus manos ni pies se habían hinchado, según él había que esperar, pero que seguramente sería un virus.
Le dieron antitérmico vía oral, pero a la medianoche vuelve a subir, le administran antitérmico intravenoso, lo que hace bajar su fiebre, el pediatra me dice que es una buena señal que haya bajado la fiebre así que puede que no sea la Enfermedad de Kawasaki, al preguntarle por su estado y que ni camina, me dice que es normal, por el cuadro virósico.
Yo siento que es algo más que un virus, Ismael está muy decaído y llorón, a la tarde vuelve a tener fiebre, con lo que saltan mis alarmas nuevamente, para ese entonces había leído en internet sobre la importancia de actuar cuanto antes con la gammaglobulina, por lo que pedí hablar con el médico.
La enfermera me decía que estuviera tranquila que conocía un niño que había sido diagnosticado con la enfermedad de kawasaki, y que los síntomas eran otros, le insistí que necesitaba hablar con el pediatra, para mi sorpresa vino otro médico que estaba de guardia, al transmitirle mis dudas y mi angustia, me comentó que por diferencia de criterios se decidió dejar en observación y que en este caso ante la duda, habría que haber valorado los pro y contra de iniciar el tratamiento, con respecto al riesgo de que se produjera daño coronario, sin poder contener las lágrimas le dije al médico : “ Mientras os ponéis de acuerdo mi hijo se puede morir …” el médico me miró algo consternado por lo que acababa de decirle… pues él sabía que eso podía pasar, se fué de la habitación, regresó más tarde para informarme que le administrarían la gammaglobulina …
Después de 12 horas que se hicieron eternas la fiebre bajó, fue increíble ver el cambio en él, de a poco fué mejorando, seguía con picor en sus ojos, oídos y en la cabeza, se le descamaron sus labios, se le agrietaron tanto que llegaron a sangrar, esas fotos no las guardé… recuerdo que me angustió muchísimo, el que no caminara, tardó, una semana en volver a caminar, parecía que recién comenzaba a dar sus primeros pasos, por un momento, tuve mucho miedo de que no volviera a caminar…
La fiebre remitió, mejoró los sintomas, lo que para el médico era muy bueno, ahora quedaba por ver si había afectado su corazón.
Al hacerle el ecocardiograma, la cardióloga me informa que tiene afectadas las arterias coronarias ¡¡¡ fueron tantos sentimientos en ese momento, tuve miedo de preguntar, pero me armé de valor y le pregunté a la doctora si podía pasarle algo, sus palabras fueron :
«Mi obligación es decirte que puede haber riesgo de que se formen aneurismas, se formen coágulos y sufra un infarto…» ahí me desmoroné.
No podía parar de llorar, por momentos recuerdo intentar serenarme, porque estaba con Ismael en brazos, pero me fué imposible … ahora tocaba esperar una semana para volver a hacer otro ecocardiograma para ver su evolución.
Recuerdo que fué la peor semana de mi vida, apenas dormía … le cogía su mano y no se la soltaba en toda la noche, me sobresaltaba a cada momento para ver que respiraba, fueron días inmensamente duros …
A la semana siguiente, nos informaron que las arterias habían vuelto a la normalidad, su colesterol estaba alto, pero nos comentó la cardióloga que era normal que pasara, me recomendó dieta sana, baja en grasas, y me informó que generalmente, los niños se recuperan bien de sus secuelas, y hacen vida normal.
Esa semana en los controles que hacían a diario constataron que Ismael tenía la tensión arterial alta, tras una charla con el pediatra de planta, ya que necesitaba tener respuesta a tantas dudas, me enteré que esta enfermedad puede afectar otras arterias, no sólo las del corazón. Esa misma semana cogió rotavirus, le administraron antibióticos y suero intravenoso, y por suerte su tensión se normalizó.
A los 20 días desde su ingreso, fué dado de alta con tratamiento con aspirina durante 6 meses.
Han pasado 7 años desde su diagnóstico, sus revisiones afortunadamente son normales, el próximo año le harán una ergometría y cuando sea más mayor valorarán hacerle una resonancia o un tac del corazón, para asegurarse de que todo está bien.
Hoy miro atrás, con una mirada distinta, pero me costó mucho dejar atrás el miedo, la angustia, la rabia … tuve que pasar muchas fases hasta poder aceptar todo lo que nos había pasado, aceptar la desinformación, los porqué y porqué sin obtener respuestas me angustiaron durante mucho tiempo, y creo que es algo común a todas las familias que hemos visto un hijo afectado por esta enfermedad de causa desconocida, una enfermedad que en cuestión de horas, o de días, vino a dar un gran golpe fuerte en nuestra vida, pero sobre todo en la de nuestros pequeños hijos.
Agradezco que Ismael, haya tenido un diagnóstico precoz, agradezco a los médicos/as y enfermeros/as … aunque tuve que pasar una etapa de frustración por no entender muchas cosas, hoy después de haber pasado el tiempo, y de haber podido despojarme de esos sentimientos negativos, veo y siento las cosas de otro modo, aunque aún hay muchas preguntas recurrentes …
¿ Porqué si Ismael recibió el tratamiento el día 5, aún así sus arterias coronarias fueron afectadas ? es una de las tantas preguntas que aún no tienen respuesta, ¿Qué le causó esta enfermedad ? anhelo poder llegar a saberlo algún día … ¿ Porqué no tuvo todos los síntomas? Las respuestas no están en mi mano, pero sí está el poder dar a conocer la enfermedad de Kawasaki, ayudar en todo lo que sea posible para que los médicos investigadores encuentren respuestas, y poner mi granito de arena para que la historia de mi hijo, ayude a alguien en algún lugar del mundo …
Marianela, mamá de Ismael
«Gracias Marianela, por compartir tu testimonio.«
El testimonio de Marianela, es basado en su experiencia personal. Todas las historias compartidas en este espacio, son testimonios personales, que nos envían para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante.
Si quieres compartir tu testimonio, este es tu espacio.
Escríbenos a info@asenkawa.org
Last Updated on 17 enero, 2021 by Asenkawa