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Hoy es nuestro aniversario. Gracias por habernos acompañado

By 18 mayo, 2021No Comments

El 18 de Mayo de 2016, se fundó la primera asociación de la Enfermedad de Kawasaki en España (ASENKAWA). Teníamos claro nuestros objetivos, que fueron recogidos en los estatutos de la asociación, pero nos embarcábamos en un mundo desconocido hasta ese momento, no contábamos con experiencia, éramos conscientes de que comenzaríamos a dar pasos por primera vez, y que cada paso dado en ese nuevo camino, dejaría huella, asumíamos un  enorme compromiso, es por ello que  ante la  responsabilidad de representar a la entidad,  decidí formarme en diferentes áreas, y adquirir las herramientas  necesarias, para una adecuada gestión de la asociación, cursando diferentes competencias en gestión de asociaciones e incidencia política en enfermedades raras.

La federación Española de enfermedades raras, ha sido un apoyo clave, brindándonos  asesoramiento y ayuda continua con información sobre qué pasos debíamos dar para que Asenkawa, fuera una realidad, su apoyo ha sido y sigue siendo de un enorme valor para nuestra organización y por ende para nuestras familias. 

Durante estos 5 años nuestra misión se ha ido cumpliendo poquito a poco, pasito a pasito: ayudando a las familias, brindando información fiable y contrastada, y dando apoyo emocional, dándonos a conocer en los organismos y entidades responsables de la atención sanitaria, en la comunidad científica, en los medios de comunicación, en la población en general, dando visibilidad a  la enfermedad de Kawasaki,  brindando información y respuestas en momentos de crisis, como la que tuvimos en la pandemia, y en el comienzo de clases, apoyando a la investigación,  creando una red de médicos expertos y/o interesados en la enfermedad de Kawasaki, creando lazos con organizaciones internacionales de varios países, que comparten la misma misión que Asenkawa; todo nuestro recorrido, información, actividades, memorias, testimonios, etc. lo hemos ido volcando en nuestra página web a lo largo de estos 5 años, siendo accesible para todos.

Gracias al apoyo de nuestros socios,  y de todas las personas y empresas colaboradoras, donantes, voluntarios,  entidades, médicos y organizaciones que nos han apoyado, hemos  llegado hasta aquí y  estamos muy satisfechos con todo lo conseguido, sin la existencia de una asociación y de vuestro apoyo, nada de esto hubiera sido posible …

De estos 5 años, sin duda, el logro más importante de nuestra organización,  ya que tiene un enorme valor para nuestras familias, y para  toda la sociedad,  es haber impulsado la elaboración del PRIMER protocolo de la Enfermedad de Kawasaki en España: Desde nuestro primer contacto con el Ministerio de Sanidad,  y luego de haber pasado diferentes fases a lo largo de estos años, esperamos con mucha ilusión, su publicación, y que por primera vez en la historia exista un protocolo Nacional de afectados por la enfermedad de Kawasaki, avalado por el Ministerio de Sanidad de España.

Gracias a todos/as por haber confiado en nosotros, por haber sido parte de este camino, esperamos poder seguir contando con vuestro apoyo, y que cada día,  podamos seguir creciendo aún más, para que en ningún lugar la enfermedad de Kawasaki sea desconocida, para que los padres, médicos y la ciudadanía, sepa que la enfermedad de Kawasaki existe y de la importancia del diagnóstico y tratamiento a tiempo.

No queremos  lamentar más pequeños/as con graves secuelas por un diagnóstico erróneo o tardío, o personas que han sido mal diagnosticados en la infancia, cuyas secuelas dan la cara en la etapa adulta, queremos que se descubra la causa de esta enfermedad, que ha afectado a cientos de niños/as y se ha llevado la vida de tantos/as …  No queremos más sufrimiento en los niños/as y en las familias. No queremos más desinformación, ni que los niños/as afectados/a,  se sientan o les hagan sentir «raros/as». Aún hay mucho por hacer, mucho que lograr …

Gracias por estos 5 años, esperamos seguir contando contigo

 

Un saludo afectuoso

Marianela Pintos Bideau

Fundadora y Presidenta de Asenkawa

 

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