Una de las preocupaciones como asociación que representa a los padres, es la disparidad en el seguimiento a corto y largo plazo, como sabéis este tema se trató con el Ministerio de Sanidad.
Sabemos que todos los niños con #enfermedaddekawasaki independientemente de sus secuelas, deben tener una vida cardiosaludable toda la vida. Esto podemos inculcarles a los niños, educarlos en cuanto a esta recomendación pero que pasa cuando van creciendo, cuando ya deciden ellos, ellos deciden si van a los controles o no, están los médicos de cardiologia adulta preparados y bien informados sobre la Enfermedad de Kawasaki y los cuidados que se deben tener?
Lamentablemente no lo están, ya que es una enfermedad mayoritariamente pediátrica. Desde Asenkawa queremos hacer un plan de trabajo para tratar este tema y que se aborde desde los organismos responsables de sanidad.
Para elaborar un plan de trabajo necesitamos vuestra colaboración es muy importante para poner sobre la mesa este tema y comenzar a trabajar sobre esto, para que nuestros niños que llegarán a ser adultos, tengan el seguimiento y tratamiento adecuado. Queremos recoger datos de como es el seguimiento a largo plazo de los niños diagnosticados en ESPAÑA y de los que ya han pasado a la etapa adulta, para tratar este tema con Sanidad, cuando nos llamen para participar en el Protocolo sobre la Enfermedad de Kawasaki que como les comentamos ya ha sido aprobado.
Necesitamos que las familias de ESPAÑA con niños diagnosticados o personas adultas afectadas se pongan en contacto con nosotros lo antes posible, en el correo info@asenkawa.org
Ya hemos logrado la creación de un protocolo para los pacientes con enfermedad de Kawasaki, es muy importante tu participación, para que se aborde este tema tan importante como es el seguimiento a largo plazo y la transicion a la etapa adulta.
Muchas gracias por vuestra colaboración
Luchemos juntos para un seguimiento adecuado de de los pacientes con #enfermedaddekawasaki
#porcorazonessanos
Last Updated on 12 abril, 2021 by Asenkawa