“ Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”


¿Qué son las enfermedades raras o poco frecuentes? Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse … Sigue leyendo “ Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

Fruta solidaria en el CEIP Santa Clara


El Próximo 30 de Enero se celebra el Día Escolar de la No Violencia y la Paz, en esta jornada educativa, el Ceip Santa Clara de Cuellar – Segovia realizará varias actividades escolares para conmemorar esta festividad. Este día como años anteriores,  tendrá lugar la actividad solidaria : ” Fruta solidaria – Charity fruit Sale … Sigue leyendo Fruta solidaria en el CEIP Santa Clara

Seguimiento a largo plazo y transición a la etapa adulta


Una de las preocupaciones como asociación que representa a los padres, es la disparidad en el seguimiento a corto y largo plazo, como sabéis este tema se trató con el Ministerio de Sanidad. Sabemos que todos los niños con #enfermedaddekawasaki independientemente de sus secuelas, deben tener una vida cardiosaludable toda la vida. Esto podemos inculcarles … Sigue leyendo Seguimiento a largo plazo y transición a la etapa adulta

La Enfermedad de Kawasaki a través del viento


Desde Asenkawa, invitamos a escuchar al Dr. Xavier Rodó, quién nos contará todos los detalles sobre la investigación que lidera, para descubrir la causa de la Enfermedad de Kawasaki, como surgió este proyecto, las fases, la financiación para llevarlo a cabo y los primeros resultados, de esta investigación que aún sigue activa. De gran interés … Sigue leyendo La Enfermedad de Kawasaki a través del viento