14 de Julio – Respuesta del Ministerio de Sanidad

Recibimos carta del Ministerio de Sanidad para dar respuesta a nuestro escrito del día 22 de Junio. En dicha carta  el Ministerio de Sanidad, informa que los casos en niños que aparecieron en niños en el mes de Abril, es un cuadro cínico que como ya habíamos informado, se ha denominado Síndrome Inflamatorio multisistémico pediátrico temporalmente asociado a SARS- COV 2 y que aunque imita a la Enfermedad de Kawasaki, no es lo es.

Adjuntamos carta de respuesta del Ministerio para informar a nuestras familias y colectivo de afectados con la Enfermedad de Kawasaki.

Seguiremos pendientes el Ministerio de Sanidad,  a la espera de nuevas actualizaciones o noticias sobre este tema.  Quedamos a disposición para cualquier duda o consulta, sobre este tema u otro tema de preocupación para las familias.

 

 

22 de Junio – Carta al Ministerio

El día 22 de Junio,  enviamos una carta al Ministerio de Sanidad, para comunicarle, la preocupación que ha suscitado a nuestras familias, la información relacionada con los casos de Enfermedad de Kawasaki y/o PIMS a nivel Nacional.

Debido a la falta de información clara,  en relación a estos casos, las familias con niños diagnosticados con la Enfermedad de Kawasaki, nos han manifestado que tienen mucha angustia y preocupación con respecto a esta situación,  sobre el comienzo de clases, y a la seguridad en cuanto a las medidas que se tomarán para el comienzo de las mismas.  Es por ello que hemos enviado una carta al Ministerio, solicitando nos brinden información más clara sobre esta situación.

 

 

 18 de Mayo – Síndrome inflamatorio multisistémico en niños y adolescentes temporalmente relacionado con COVID-19

El director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, ha señalado que el organismo sanitario internacional está estudiando el posible vínculo entre el COVID-19 y el síndrome inflamatorio multisistémico, similar a la enfermedad de Kawasaki, que están experimentando algunos niños durante la pandemia y hace  un llamado a todos los médicos del mundo para que trabajen con sus autoridades nacionales y la OMS para estar alerta y comprender mejor este síndrome en los niños. 

Accede a la publicación completa aquí

Entrevista ISANIDAD 16 de Mayo 2020 

 

Entrevista realizada para el periódico digital Isanidad, hablamos del tema de actualidad sobre los nuevos casos de Enfermedad de Kawasaki en España; se está investigando su posible relación con la Covid-19, también dimos información sobre la  y  enfermedad de Kawasaki, para crear conciencia entre los lectores. 

Accede  a la entrevista aquí

 

Nota de Prensa 15 de Mayo 2020 

¿ Hay casos  detectados  de enfermedad de Kawasaki en niños, vinculados al coronavirus en España ?  

Fernando Simón director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES) responde : 

“No soy pediatra, pero si que sé que casos de la enfermedad de Kawasaki, se detectan en España todos los años.

No sé cuantos cada año,  si que por las informaciones que hemos  recibido de la Asociación Española de Pediatría y de  los pediatras  este año se ha  detectado un aparente incremento, no sé si está bien estudiado o no. si que es cierto que ha habido recientemente una  publicación internacional en la  que han participado investigadores y científicos de varios países, en los que España también ha aportado información sobre casos de enfermedad de Kawasaki potencialmente asociados a una enfermedad infecciosa y en este caso  a la enfermedad infecciosa por coronavirus, al covid-19.

Es cierto que la enfermedad de Kawaski surgió hace unos días como una potencial sintomatología asociada a la enfermedad por el  coronavirus y poco a poco se va dilucidando la asociación.

Sabemos por todos los años previos en los que la enfermedad de Kawasaki se ha detectado, que la enfermedad de Kawasaki tiene una cierta asociación con enfermedades infecciosas y por lo tanto podemos entender y desde mi punto de vista y después de haber leído las pocas publicaciones que hay por ahora, que hay muy poca información, pero sí que podría ser factible que el coronavirus supusiera un incremento de la enfermedad de Kawasaki, pero sí que es cierto que  el porcentaje de casos en niños pequeños es muy bajo, habiendo tenido muchos casos en España, aunque el porcentaje  sea bajo , el número no es tan pequeño, y también es cierto que la incidencia de la enfermedad de Kawasaki en general  no es muy alto, pero sí que da la sensación

por las informaciones que recibimos de los equipos de pediatras de la Asociación Española de Pediatría, sí podría haber un incremento en los  casos de Kawasaki este año.

 

 

 

 7 DE Mayo de 2020 – Trabajando juntos por las familias con enfermedad de Kawasaki

Queridas familias:

En estas últimas semanas, nuestras familias y la población en general se han visto afectadas por los informes de prensa que  han generado alarma,  sobre la enfermedad de Kawasaki y COVID-19 en España y en varios países del mundo.

Somos conscientes que estas noticias que han circulado en medios de comunicación y redes sociales, han generado mucho desasosiego e incertidumbre a las familias, es por ello que  junto a organizaciones internacionales dedicadas a la enfermedad de Kawasaki, hemos elaborado un comunicado, para dar claridad a la situación que estamos viviendo,  y transmitir una declaración conjunta de nuestras organizaciones.

Las organizaciones dedicadas a la Enfermedad de Kawasaki, tenemos una misión en común : Concienciar sobre la Enfermedad de Kawasaki, brindando siempre información fiable y contrastada, en base a los estudios de investigación científica.

Estamos trabajando juntos por las familias afectadas con la Enfermedad de Kawasaki.

Seguiremos compartiendo las actualizaciones relacionadas con este tema de interés para nuestras familias.

La Junta Directiva.

29 de Abril de 2020 – MENSAJE  DE LA PRESIDENTA DE ASENKAWA

Buenos días kawafamilias, os escribo directamente este mensaje, para enviaros un mensaje de tranquilidad y haceros llegar desde aquí, mi cariño y apoyo sobre todo en estos días, en los que inevitablemente nos han resurgido, emociones y sentimientos de angustia y preocupación.
Detrás de Asenkawa, con una labor de tanta responsabilidad como es representar a esta organización, se encuentra una kawamamá que al igual que muchas madres y padres, han tenido que vivir momentos muy duros con el diagnóstico de la #enfermedaddekawasaki de nuestros niños.
Asenkawa fué fundada en 2016, y desde entonces hacemos un enorme esfuerzo por sensibilizar a la población, por dar a conocer la enfermedad de kawasaki, y la importancia que tiene el diagnóstico y tratamiento precoz.

En estos últimos días, estamos viendo algo impensable… la #enfermedaddekawasaki es el centro de atención en todo el mundo. Esto tiene su lado positivo, se está dando a conocer la Enfermedad de Kawasaki en la población general, la comunidad científica está centrada en investigar estos nuevos casos que se han dado en España y en otros países Europeos, la atención está centrada en recabar datos, y en base a ello, y la investigación poder tener respuestas, esperemos en un futuro próximo….

Pero también todo esto, tiene otra lado, y es el que estamos sintiendo muchas Kawafamilias en estos días, debido a las publicaciones que circulan por las redes, y medios de comunicación, es un bombardeo de información sobre la Enfermedad de Kawasaki, que nos hace aflorar sentimientos de angustia, miedo, incluso experimentar estados, de pánico y ansiedad, por la incertidumbre que nos genera el exceso de información, y que no dan respuesta a nuestras interrogantes, lo que hace estar en un bucle de emociones negativas, que ni nos hace bien a nosotros ni a los que nos rodean.

Como Kawamamá, comprendo todo lo que estáis sintiendo, y os aconsejo ser selectivos, en la información sobre este tema y evitar en lo posible la sobre estimulación de noticias, que en definitiva no dan respuesta a todo lo que querríamos saber.

Como presidenta de Asenkawa, puedo transmitiros que debemos estar tranquilos, tenemos un gran equipo médico asesor, cercano, empático, con experiencia en la Enfermedad de Kawasaki, estamos en contacto directo con varios médicos con experiencia e interés en la Enfermedad de kawasaki, tanto aquí en España, como a nivel internacional.

He tenido contacto telefónico, con el presidente de la Sociedad de Reumatología Pediátrica, el Dr. Jordi Antón, quién también nos brinda su asesoramiento desde el año 2016 y con el presidente de la Sociedad de Cardiología Pediátrica, el Dr, Constancio Medrano, al que les he podido transmitir nuestras dudas y preocupaciones y ambos han sido claros y concisos en el el mensaje: tranquilidad… es el mensaje que también nos han dado nuestros médicos asesores y el comité científico de la KAWARED a través del comunicado que les compartimos ayer.

Como ya sabemos se están viendo casos de Enfermedad de Kawasaki, y/o Shock. se están estudiando, y recopilando datos y se harán los estudios pertinentes, para avanzar más en el conocimiento de estos casos.
La evidencia científica a día de hoy es que la COVID- 19 afecta muy poco a los niños, y en estos casos nuevos, siguen siendo un porcentaje muy bajo, si bien es cierto que en los casos de Enfermedad de Kawasaki, en algunos hospitales, están viendo más casos que lo que verían habitualmente, y por ello es que se está estudiando esto, tanto en España, como en los otros países que se ha notificado igual.

En cuanto a la posibilidad de recaída en los niños que ya han tenido enfermedad de Kawasaki, nos comentan que no existe preocupación a día de hoy, ya que no hay constancia de reincidencia de enfermedad de Kawasaki, entre estos nuevos casos.

Estaremos muy pendientes de cualquier cambio o novedad, siempre respaldada, por fuentes fiables, que les iremos compartiendo desde Asenkawa.

Reiterarles todo mi apoyo, sabéis que contáis conmigo, les envío un abrazo muy pero muy fuerte. Mucho ánimo y positividad .

Cariños

Marianela Pintos Bideau

 

COMUNICADO 28 de Abril de 2020

Queridas familias:

tras consultar con nuestros médicos asesores y la red  de Investigación de la Enfermedad de Kawasaki en España,  compartimos con vosotros el comunicado que nos ha hecho llegar el comité científico de la KAWARACE, en relación al aumento de casos de Enfermedad de Kawasaki y Shock, que se han notificado en algunos países Europeos y también aquí en España,  esperamos que  mensaje que nos han elaborado,   os aclare las dudas  surgidas en estos días y os transmita tranquilidad.

La Junta Directiva.

 

COMUNICADO 27 de Abril de 2020

Queridas familias:

En estos últimos días hemos recibido muchas  consultas sobre  Covid – 19 y la Enfermedad de Kawasaki,  con respecto a información publicada en redes sociales y medios de comunicación digital,  sobre  los nuevos hallazgos de signos de vasculitis en casos positivos a SARS – COV 2, y sobre un aumento significativo de casos diagnosticados de Enfermedad de Kawasaki en niños, en España, Italia y Reino Unido, durante estas últimas semanas, habiendo dado  positivo y en algunos casos negativos  al nuevo virus.

Entendemos la preocupación que genera a nuestras familias, el tener el antecedente de la Enfermedad de Kawasaki, en nuestros niños e incluso en los adultos que han sido diagnosticados con la enfermedad.

Cotejadas las fuentes, nos hemos puesto en contacto con nuestros médicos asesores, y con la Red de  Kawasaki de España, estamos pendientes de recibir información fiable y contrastada de los expertos.

Desde Asenkawa queremos enviar mucho ánimo a las familias, y quedamos como siempre a disposición para ayudar a nuestro colectivo. 

Les estaremos informando, mediante comunicado, las novedades sobre este tema de interés.

La Junta Directiva

 

 13 de Marzo de 2020 – Recomendaciones frente a  COVID-19 

Tras haber consultado a nuestros médicos asesores, nos transmiten que las personas que han sido diagnosticadas con la enfermedad de Kawasaki, deben seguir las instrucciones de las autoridades sanitarias, recomendadas para la población general.

Dada la situación actual ante el aumento significativo de casos en España, las recomendaciones deben seguirse de la forma  mas rigurosa posible, tanto en las medidas de higiene y distanciamiento social.

Al ser un virus que se contagia y se transmite a través de las gotas que salen despedidas de la nariz o la boca de una persona infectada cuando esta tose o estornuda, se recomienda:

• Lavarse las manos con frecuencia ( con agua y jabón ) y evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca.
• Mantener una higiene adecuada (especialmente tras usar el baño).
• Al toser o estornudar, cubrirse la boca y la nariz con el codo flexionado o con un pañuelo desechable.
• Evitar las salidas del domicilio y limitar la actividad social.
• Evitar acudir a consultas o pruebas médicas en centros hospitalarios.
• Ante cualquier síntoma (fiebre, tos y dificultad para respirar), quedarse en casa y contactar telefónicamente con los servicios de salud.
• Desinfectar frecuentemente los elementos de uso continuado como mesas, móviles, pomos, baños y cocinas.
• Hay transmisión del virus tras secreciones (orina, heces): importante buena higiene de baños y servicios.

Ante cualquier síntoma de alarma contactar con su médico.

La junta Directiva