SOBRE ASENKAWA

Asenkawa es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 2016 por la familia de Ismael, diagnosticado en el año 2014 con la enfermedad de Kawasaki, ante el diagnóstico de esta enfermedad rara, la necesidad de contactar con otras familias afectadas, la poca información y disparidad de la misma, Marianela Pintos Bideau, mamá de Ismael,creó un blog sobre la enfermedad de Kawasaki, donde poco a poco fueron conociéndose familias de España y de varios países, llegando a ser un punto de referencia informativo, para las familias que llegaban a él en busca de información.

Fué así como tras dos años de contacto con otras familias, asociaciones de otros países y los principales especialistas a nivel nacional e internacional y dado que en España no existía una entidad específica dedicada a esta enfermedad, la familia de Ismael con el apoyo de otras familias de España, decidió iniciar este proyecto para cubrir las carencias que sufrían las familias de habla hispana y contribuir en la lucha por un  mejor conocimiento de la enfermedad y apoyar investigaciones científicas.

OBJETIVOS 

Asenkawa nace para brindar apoyo a las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki, brindando asesoramiento sobre esta enfermedad desconocida por la gran mayoría de padres, en el momento del diagnóstico.

Este apoyo se extiende a todos los familiares, ya que es una enfermedad que golpea a toda la familia y allegados, tanto por su desconocimiento y su presentación abrupta, sino también por las secuelas que muchos niños lamentablemente sufren.

Ante la inexistencia de una prueba diagnóstica, es imprescindible el conocimiento y experiencia del médico para un diagnóstico precoz, y así poder instaurar  el tratamiento efectivo conocido, que evite las graves secuelas que puede provocar esta enfermedad, si no es diagnosticada y tratada a tiempo.

Ante todas las dificultades que presenta el diagnóstico de esta enfermedad, y su creciente incidencia a nivel mundial, la enfermedad de Kawasaki es en la actualidad, la primera causa de cardiopatía adquirida en niños en el mundo, por lo que desde Asenkawa, nos hemos comprometido a realizar todas las acciones necesarias para que esta realidad cambie.

MISIÓN

Nuestros objetivos :

  1. Apoyar a las familias afectadas.
  2. Concienciar sobre la Enfermedad de Kawasaki.
  3. Fomentar y apoyar la investigación científica
  4. Promover sistemas de mejoras en el diagnóstico precoz, y en el seguimiento adecuado a corto y largo plazo.

CONSEJO CIENTÍFICO ASESOR 

Es un honor para nosotros, poder contar con un gran equipo asesor , formado por médicos con interés y experiencia en la enfermedad de kawasaki, valoramos muchísimo su calidad humana y profesional.

Equipo Asesor :

Dra Ana Myriam Schroh                        Cardióloga Pediátrica – Argentina

Dr . José Manuel Siurana Rodríguez    Cardiólogo Pediátrico – España

Dra. Judith Sánchez Manubens            Reumatóloga Pediátrica – España

Dr. Guillermo Soza                                  Infectologo Pediátrico – Chile

Dr. Hiromichi Hamada                           Cardiólogo Pediátrico – Japón

Dr.Luis Martín Garrido                           Cardiólogo Pediátrico – México

Dr . Rigoberto Zamudio Meneses          Cardiólogo Pediátrico – México

Marco Antonio Yamasaki                        Inmunólogo Pediátrico – México

Asenkawa  es gestionada mediante voluntarios , no tenemos personal remunerado. Los donativos recibidos, van destinados a cubrir los gastos mínimos derivados del mantenimiento de la Asociación, actividades y proyectos de concienciación y cumplimiento de nuestros objetivos.

La Asociación Enfermedad de Kawasaki ( Asenkawa )  es una asociación sin ánimo de lucro, inscripta en el Registro Nacional de Asociaciones de España,  con el número  610815 ,  Grupo 1, Sección 1 . Año 2016.

logo-asociacion
Colaboración de Albert Arrayás . Logo de Asenkawa

 

Para el uso del logo e imágenes es indispensable pedir autorización a través de nuestro correo electrónico : asociacionasenkawa@gmail.com

Con esta medida queremos evitar un mal uso de las mismas, tomando acciones legales si se detecta un uso fraudulento que afecte  directa o indirectamente  a Asenkawa.

Atentamente,

La  Junta Directiva.

 

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