La enfermedad de Kawasaki puede dejar secuelas cardiovasculares como los aneurismas, que requiere atención médica especializada y un seguimiento constante. Sin embargo, muchas familias tienen dificultades para acceder a recursos adecuados, tanto en el ámbito sanitario como en el escolar, social y emocional.
Recibir el diagnóstico de “ Su hijo/a tiene aneurismas”, genera preocupación y desconcierto en las familias afectadas, surgen preguntas, temores y la necesidad de encontrar respuestas claras, y apoyo emocional. Esta guía nace para cubrir esa necesidad. Queremos ofrecer un recurso accesible, actualizado y práctico que reúna información de utilidad, y basada en evidencia científica. Nuestro objetivo es que ningún padre, madre o cuidador se sienta solo ante el diagnóstico de un aneurisma en su hijo o hija, y que puedan tomar decisiones informadas y sentirse arropados en cada etapa del proceso.
Confiamos en que esta guía sea una herramienta útil y un punto de apoyo para todas las familias, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con aneurismas y fortaleciendo la red de solidaridad y conocimiento en nuestra comunidad.
Dentro del Programa de Acompañamiento Familiar de ASENKAWA y en el marco del proyecto«A mí también me pasa», desarrollamos talleres de grupos de ayuda mutua dirigidos a nuestras familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki.
Estos talleres ofrecen un espacio seguro y confidencial donde padres, madres y cuidadores pueden compartir sus experiencias, emociones y estrategias de afrontamiento con otras personas que han pasado por situaciones similares. Escuchar un “a mí también me pasa” de alguien que comprende el proceso reduce la carga emocional, fomenta la conexión y permite encontrar soluciones prácticas desde la experiencia compartida.
Estos espacios de ayuda mutua son una parte esencial del acompañamiento que ASENKAWA ofrece, fortaleciendo la red de apoyo y empoderando a las familias para que puedan acompañar mejor a sus hijos/as y a sí mismas en el proceso. Siendo socio principal, puedes acceder a este y otros recursos exclusivos para nuestros socios/as, inscribiéndote aquí
Last Updated on 23 mayo, 2025 by Asenkawa
