SOBRE ASENKAWA
Nuestra entidad nace en 2016 para brindar apoyo integral a las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki, ofreciendo acompañamiento emocional, orientación fiable y recursos informativos ante una enfermedad poco conocida, de diagnóstico complejo y potencialmente grave.
Trabajamos para promover el conocimiento de esta enfermedad entre la población y los profesionales sanitarios, con el objetivo de favorecer su detección precoz, y reducir sus secuelas.
Ante todas las dificultades que presenta el diagnóstico de esta enfermedad, y su creciente incidencia a nivel mundial, la enfermedad de Kawasaki es en la actualidad, la primera causa de cardiopatía adquirida en niños en el mundo, por lo que desde Asenkawa, nos hemos comprometido a realizar todas las acciones necesarias para que esta realidad cambie.
La Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa) es una asociación sin ánimo de lucro, inscripta en el Registro Nacional de Asociaciones de España, con el número 610815. Año 2016.
MISIÓN
Nuestros objetivos :
- Apoyar a las familias afectadas.
- Concienciar sobre la Enfermedad de Kawasaki.
- Fomentar y apoyar la investigación científica
- Promover sistemas de mejoras en el diagnóstico precoz, y en el seguimiento adecuado a corto y largo plazo.
VISIÓN
Aspiramos a convertirnos en un referente nacional e internacional en la lucha contra la enfermedad de Kawasaki, liderando iniciativas que fomenten el diagnóstico temprano, el tratamiento eficaz y el apoyo sostenido a las familias.
Queremos cerrar las brechas de conocimiento, atención y recursos, tanto en España como en países de habla hispana, y construir una comunidad informada, unida y solidaria. A través de alianzas estratégicas con profesionales, entidades e instituciones, buscamos catalizar cambios significativos en la atención sanitaria y lograr que ningún niño, niña ni familia enfrente esta lucha en soledad.
VALORES QUE NOS GUÍAN:
En ASENKAWA, cada paso que damos está impulsado por nuestros valores. Acompañar a las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki es mucho más que una misión: es un compromiso humano y colectivo, guiamos nuestra labor por principios sólidos que reflejan nuestra identidad, nuestro compromiso con las familias y nuestra visión de una sociedad más informada, empática y solidaria.
Nuestros pilares fundamentales:
Compromiso: nos implicamos con responsabilidad y entrega en la mejora de la vida de quienes acompañamos.
Unidad: Creemos en la fuerza de la comunidad, y la unión entre familias, profesionales, voluntariado y de la sociedad de la que formamos parte.
Empatía: acompañamos desde el respeto, la escucha y la comprensión.
Transparencia: actuamos con honestidad, ética y claridad en cada paso que damos.
en la vida de quienes enfrentan la enfermedad de Kawasaki.
Responsabilidad: asumimos con rigor nuestro papel en la transformación social y sanitaria.
Solidaridad: construimos redes de apoyo y colaboración mutua entre personas e instituciones
Además de nuestros valores, creemos firmemente en una manera de actuar comprometida y constante, con dedicación y trabajo conjunto:
Trabajamos con pasión, constancia y profesionalismo para lograr un impacto real. Sabemos que solo a través del esfuerzo colectivo podemos transformar la realidad de las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki.
SERVICIOS QUE OFRECEMOS
En ASENKAWA acompañamos a las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso posterior. Sabemos lo que implica enfrentarse a una enfermedad poco conocida, de aparición repentina y con posibles consecuencias graves. Por eso, ofrecemos una red de apoyo basada en la información, la contención emocional y el acompañamiento cercano.
Nuestros servicios incluyen:
Asesoramiento personalizado: Ofrecemos orientación individual a madres, padres y cuidadores.
Información fiable y actualizada: Ponemos a disposición de las familias, centros educativos, y centros sanitarios, material informativo adaptado y avalado por los profesionales de nuestro comité científico.
Apoyo emocional y red de contención: Facilitamos el contacto con otras familias que han pasado por lo mismo, para compartir experiencias, brindar apoyo mutuo y reducir el sentimiento de soledad.
Acceso a expertos y Comité científico: Gracias a la colaboración de nuestro comité experto en pediatría, reumatología, infectología y cardiología, canalizamos preguntas generales, centros de referencia, especialistas y participamos en la mejora continua de los protocolos de atención.
Grupos de apoyo, formación y charlas: Organizamos encuentros virtuales entre familias y con expertos.
Representación y defensa: Damos voz a las familias afectadas ante entidades sanitarias y científicas, trabajando por una mayor visibilidad, recursos públicos y protocolos eficaces para la detección temprana, tratamiento y el seguimiento a corto y largo plazo.
Atención psicológica: A través de FEDER, las familias pueden acceder al servicio de acompañamiento psicológico que necesitan.
En ASENKAWA, ninguna familia enfrenta sola la enfermedad de Kawasaki.

Marianela Pintos Bideau

María José Fernández García

Ana Valdayo Cruz
COMITÉ CIENTÍFICO INTERNACIONAL
Es un honor para nosotros, poder contar con un gran comité científico, formado por médicos con interés y experiencia en la enfermedad de Kawasaki.
ESPAÑA

- Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona, 2005
- Especialista en Pediatría y sus áreas específicas. Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, 2010.
- Especialista en Cardiología Pediátrica. Máster en Hospital Sant Joan de Déu, 2012.
- Miembro de la Sociedad Europea de Cardiología Pediátrica.
- Instructor en Reanimación Cardiopulmonar Avanzada Pediátrica y Neonatal. Grupo español de RCP Pediátrica y Neonatal, 2009.
- Pediatra y cardiólogo de la Fundación Hospital de Nens
- Página web: http://www.pediatriabarcelona.es/
ESPAÑA

Jordi Antón López es reumatólogo pediátrico, jefe de sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Doctor en Medicina por la Universidad de Barcelona, de la cual es profesor asociado. Desde 2013 es director del máster en Reumatología pediátrica de la misma universidad.
Ha sido presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) (2011-2019), actualmente es presidente del Comité de Educación y Formación y miembro del Consejo de PRES (Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica) y miembro activo de PRINTO (Asociación Internacional de Ensayos de Reumatología Pediátrica). Director del grupo de estudio de enfermedades por disfunción inmune en pediatría (GEMDIP) reconocido como grupo preconsolidado por la Agencia Catalana de Gestión de Becas Universitarias y de Investigación (AGAUR) (2017 SGR 1547) y enmarcado dentro de la línea de Enfermedades Infecciosas y respuesta inmune sistémica del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD).
Ha participado como investigador en 22 proyectos de I+D+i financiados en convocatorias competitivas de Administraciones o entidades públicas y privadas, y en 33 contratos, acuerdos o proyectos de I+D que no son competitivos con administraciones o entidades públicas o privadas. Ha dirigido tesis doctorales en enfermedad de Kawasaki y enfermedades autoinflamatorias.
Con 103 publicaciones, su índice H es 29. La suma del Factor de Impacto es 710,355, con un total de 3.273 citas. En los últimos 5 años, el número de publicaciones es 63, de ellas 42 en el primer cuartil y 27 en el primer decil, con una suma del factor de impacto de los últimos 5 años de 461.607.
Fuente e imagen: Hospital Sant Joan de Deu
ESPAÑA

Autora de distintas publicaciones en revistas nacionales e internacionales en el campo de la Reumatología Pediátrica, i de distintos capítulos de libros y monografías.
- 2016 – Doctora en Medicina. Tesis doctoral “Estudio de incidencia, prevalencia y características clínicas de la enfermedad de Kawasaki en Cataluña”. Universitat de Barcelona.
- 2015 – Máster en Reumatología Pediátrica. Universitat de Barcelona.
- Fundadora y coordinadora del “Grupo de trabajo en Enfermedad de Kawasaki en Cataluña” con sede en el Hospital Sant Joan de Déu.
- Miembro del grupo de investigación “Grupo de Estudios en Enfermedades por disfunción Inmune en Pediatría (GEMDIP)” del Hospital Sant Joan de Déu
– Fundació Sant Joan de Déu, reconocido como grupo emergente por la Generalitat de Cataluña.
- Miembro de la Pediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO), de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de la Societat Catalana de Reumatologia (SCR)
- Miembro numerario de la Pediatric Rheumatology European Society (PRES), de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), de la Sociedad Española de Pediatría (AEP) y de la Societat Catalana de Pediatria (SCP).
Hospital Parc Taulí Sabadell
Hospital Sant Joan de Dèu Barcelona
ESPAÑA

Me licencié en Medicina por la Universidad de Cantabria en 2005. Durante el sexto año de carrera, realicé una rotación de seis meses en la unidad de infectología, desde ese momento tuve claro que iba a ser infectóloga. Posteriormente, descubrí mi pasión por la pediatría y decidí orientar mi trayectoria hacia la infectología pediátrica.
Realicé la residencia de Pediatría en el Hospital 12 de Octubre de Madrid (2006-2010), centrando mi último año en infectología pediátrica. Tras finalizar mi formación, llevé a cabo un fellowship en enfermedades infecciosas pediátricas y hemato-oncología en el Hospital St. Mary’s de Londres (2010-2012). En 2014, defendí mi tesis doctoral titulada "El uso de fármacos antirretrovirales no aprobados en niños en la cohorte pediátrica con infección VIH de la Comunidad de Madrid" en la Universidad Complutense de Madrid.
Desde abril de 2014 hasta la actualidad, trabajo como pediatra en el servicio de pediatría del Hospital 12 de Octubre de Madrid, adscrita a la unidad de infectología pediátrica.
En el ámbito científico, soy autora de más de 30 artículos de impacto y colaboro activamente en diversos proyectos de investigación en pediatría. Además, he dirigido una tesis sobre la enfermedad de Kawasaki y desempeño funciones docentes y soy tutora de residentes en el Hospital 12 de Octubre.
Tengo experiencia previa en gestión y liderazgo dentro de ESPID (European Society for Paediatric Infectious Diseases). Fui impulsora y coordinadora de "Young ESPID" entre 2015 y 2018, lo que me permitió formar parte de la junta directiva de ESPID durante ese período. Además, he sido miembro del comité de educación de ESPID (2012-2018), promoviendo iniciativas como los módulos online sobre antibióticos y los case rounds, que siguen vigentes en la actualidad. Desde marzo 2025 soy vocal en la Junta Directiva de SEIP (Sociedad Española de Infectología Pediátrica).
A nivel nacional, inicié en 2015 la red para el registro y estudio de la enfermedad de Kawasaki (KAWARACE), de la cual soy coordinadora. Este proyecto ha obtenido reconocimiento internacional y actualmente forma parte del International Kawasaki Disease Registry (IKDR). Tras la puesta en marcha en 2015, he conseguido la participación alrededor de 100 hospitales en toda España.
CHILE

A sus 76 años, y con 51 años de médico, este formador de generaciones, creador de la especialidad de Pediatría en la UFRO, primer director del Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil, continúa su trabajo académico y asistencial.
Miembro de múltiples comités de trabajo en distintas áreas de la salud y de distintas sociedades científicas del país y extranjeras, Soza igualmente ha destacado por su producción científica, por sus conferencias en Chile y otros países, y por sus líneas de investigación que van desde las vacunas, infecciones virales, antibióticos, enfermedades respiratorias y enfermedad de Kawasaki.
JAPÓN

Nos ha transmitido un mensaje que les hacemos llegar :
“¡Hola! Soy Hiromichi Hamada, un pediatra en Japón. Hay 15,000 niños con la enfermedad de Kawasaki cada año en Japón. Mis colegas y yo cuidamos 100 pacientes en nuestro hospital cada año. ¡Esperamos poder compartir información sobre la enfermedad de Kawasaki en Asenkawa! ”
MÉXICO

- Pediatría médica en Instituto Nacional de Pediatría ( México )- 1991/1994
- Cardiología pediátrica en Instituto Nacional de Pediatría – 1994/1996
- Electrofisiología clínica en el Instituto Nacional de Cardiología – 1996
- Maestría en ciencias médicas UNAM en Instituto Nacional de Pediatría – 2010/2011
- Autor de varias publicaciones , artículos , trabajos y ponencias en varios congresos sobre la enfermedad de kawasaki entre otros
- Colaborador en la especialidad de cardiología , en el libro :Enfermedad de kawasaki (Editores de Textos Mexicanos 2015 )
Curriculum completo del Dr Garrido : www.actapediatrica.org.mx
MÉXICO

Egresó como Médico Cirujano de la Universidad La Salle , posteriormente realizó la Especialidad en Pediatría con Certificado por el Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría y continuó con la Subespecialidad en Inmunología y Alergología en la misma institución.
Autor de diversos artículos enfocados a su especialidad y coautor del libro : Enfermedad de Kawasaki ( Editores de Textos Mexicanos – 2015 )
Investigador del Sistema Nacional de Investigadores.
Miembro Asociación Médica Instituto Nacional de Pediatría.
Miembro activo de la Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias Primarias, LASID.
Miembro de la Sociedad de Médicos de Médica Sur A.C. desde 2006.
Médico Adscrito al Servicio de Inmunología Clínica desde 2001, Instituto Nacional de Pediatría
Encargado de la clínica de Inmunodeficiencias Primarias en el Instituto Nacional de Pediatría.
Ejercicio Privado de: Pediatría y Alergia e Inmunología Clínica.
ARGENTINA

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Last Updated on 14 mayo, 2025 by Asenkawa