Testimonio de María Jesús

Nuestra vida cambió tal día como hoy hace 8 años. Mi hija Saray, entonces tenía 3 años, se despertó de la siesta para acompañar a su hermana mayor a un cumple y se puso a llorar como nunca la había visto, me dijo que le dolía mucho el cuello y que no podía mover la cabeza, pensé… Ha dormido en una postura extraña y por eso le duele. La cogí en brazos para consolarla y vestirla y me di cuenta que estaba ardiendo, así que me dije para mi: eso no es una mala postura! La llevé al Centro de Atención Primaria de mi localidad, la Doctora que estaba de guardia me dijo que no le diera más importancia, que le diera Ibuprofeno que seguramente era algún virus que estaba incubando. Bueno, no muy convencida de eso (soy técnico en farmacia), llevé a mi otra hija al cumple y vi como en poco tiempo Saray empeoraba, la fiebre no bajaba y los ganglios del cuello cada vez estaban más y más inflamados.

Decidí llevarla al hospital más cercano, Hospital Universitaria San Joan de Reus. allí rápidamente le dieron prioridad, le hicieron analíticas, medicación intravenosa,… Todos los indicadores marcaban que había alguna infección pero no lograban ver por dónde venía, mientras tanto Saray tenía más y más fiebre. A altas horas de la madrugada decidieron que nos fuéramos para casa con medicación pero si al día siguiente estaba igual que la volviéramos a llevar, así que eso hice.

Por la mañana, junto con un llanto horrible, fui a verla y el cuello estaba tan y tan inflamado que no podía sacarle el pijama por la cabeza y la fiebre estaba igual, así que otra vez al hospital. Cuando llegamos y le cortaron el pijama para poder sacarlo, no le salía por la cabeza de cómo estaban las amígdalas, por eso la rigidez del cuello, vimos que tenía una erupción por el cuerpo, hacia un rato yo la mire y no la tenía.

Mi cabeza iba a mil… Que tenía mi hija!!! Decidieron que la ingresaban por que  los antibióticos no funcionaban. Le siguen haciendo más pruebas, los días pasan y Saray no deja de tener fiebres muy muy altas, cada día está más y más débil. Justo en Navidad, todos los médicos de vacaciones, solo hay suplentes, … Madre mia!!! Pruebas, más pruebas, que puede ser boca,manos, pies… Luego que eso no es, que puede ser otra infección, pero nadie sabe nada, ya es día 27 de diciembre y Saray está tan débil que no nos habla, solo nos responde con los ojos, ya no se aguanta de pie.

El pediatra que venía cada día nos pregunta que los ojos tan rojos … y le decimos que claro pobre, solo hace que llorar. Al rato, nos damos cuenta que los tobillos están hinchados, está teniendo un edema, llamamos al médico y nos dice que no le gusta nada, y que los labios y la lengua por la mañana no la tenía roja y ahora sí. Decide subir los monitores a la habitación y monitorizarla ya que no saben porqué pero está empeorando, la fiebre sube, los antibióticos no hacen nada y su tensión está mal.

Nos dice: si no conseguimos estabilizarla tenemos el helicóptero preparado que nos vamos a Barcelona, no sabemos que tiene pero se nos va! Mi mundo se cayó! Mi pequeña princesa!! Que tienes que no te pueden curar??? Al día siguiente, uno de los pediatras que pasaba a visitarla, el que se fijaba en los ojos, la boca, la erupción en la piel… Nos dice: creo que se lo que tiene vuestra hija, tiene 4 de los sintomas del síndrome de Kawasaki, ahora subirá una doctora con todos los equipos porque está muy débil para moverla y le explorará el corazón. Y si la cardióloga lo confirma y nos autorizas empezaremos con el tratamiento con inmunoglobulina y Aspirina.

Nosotros solo queríamos que nuestra hija se curara y si tenían la sospecha que era esa enfermedad que no habíamos oído nunca, pues… Que hicieran lo que tuvieran que hacer pero que nos la curaran! Vino la cardióloga pediatría con todos los equipos, y nos dijo que no habían aneurismas pero que el corazón empezaba a resentirse y que si no empezábamos ya con el tratamiento…mañana puede ser tarde!! Otra vez se me cayó el mundo encima. Solo le decía al pediatra que empezarán ya con el tratamiento. Empezaron con la inmunoglobulina y con ácido acetilsalicilico de 300mg, y al día siguiente, día 30 de diciembre Saray dejo de tener fiebre, estaba débil, aún no se mantenía de pie, pero ya podía hablarnos, los indicadores empezaron a mejorar, la tensión se estabilizó,…

Empezábamos a ver la luz. Día 31 de diciembre, y son dos días sin fiebre, tensión estable y ya se levanta y da unos pasos… Dios mío!!! Esta mejorando. Día 1 de Enero, deciden que nos podemos ir para casa, no hay fiebre y ya son 3 días consecutivos sin fiebre y el síntoma que faltaba ya apareció se empezaron a pelar los pies y las manos pero, ya volvia a ser la niña rubia, bonita y alegre que era.

Durante esos 8 años, hemos estado con visitas rutinarias a la cardióloga, su corazón está bien, fuimos dejando la aspirina poco a poco, aunque estamos pendientes del reumatólogo, cada cosa que tiene solo pensamos en que puedan ser cosas relacionadas con el kawa.

Las navidades pasadas, Saray se contagio de Covid-19, ni os podéis imaginar toda la incertidumbre que teníamos de cómo le podía afectar a ella, todo son miedos y aunque los médicos nos digan que está bien, siempre estamos con temor.

Gracias a Asenkawa y a Marianela Pintos por toda la ayuda recibida y todo el apoyo y siempre dispuesta a ayudar.

Saray en la actualidad es una pre-adolescente de 11 años, activa, agradable, risueña, alegre aunque ella sabe lo que tiene y cuáles son sus limitaciones y sabe escuchar a su cuerpo.

Esta es nuestra historia de cómo hace 8 años, tal día como hoy nos cambió la vida!!!

El testimonio de Saray, es basado en su experiencia personal. Todas las  historias compartidas en este espacio,  son testimonios personales, que nos envían  para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante. 

Si quieres compartir tu testimonio, este es tu espacio.

Escríbenos a info@asenkawa.org