Hola mi nombre es Jorge, papá de Valentina, soy de Chile y quisiera compartir el testimonio de la historia de mi hija después de casi 2 años de que ella sufriera la enfermedad de Kawasaki refractaria. Si bien la enfermedad de Kawasaki de por sí ya es muy poco común que pocos saben de que se trata, el Kawasaki refractario es aún más rara, ya que se da en un 5% a 10% de los casos de Kawasaki.
Valentina (mi hija) tenía 1 año 7 meses, una niña sana que nunca se enfermaba, cuando sufrió una neumonía leve que fue tratada con antibióticos , ok todo normal ya está todo bien …. Paso cerca de 1 mes y comienza a tener los síntomas de Kawasaki que para nosotros los padres ahora son fácil de reconocer, pero que en aquel momento uno lo asocia a un estado febril común, la llevamos al primer pediatra, nos dijo: debe ser un refrío común, respuesta que no nos convenció como padres ya que algo nos decía que estaba mal; 2do pediatra al siguiente día : es escarlatina nos dijo erróneamente …asociándolo al síntoma de erupciones en la piel, nuestros instintos de padres decían que no era eso; en esos momentos tenia a un amigo estudiando medicina y me dijo que podía ser Kawasaki , yo no tenía idea de que era eso, pero investigué.
Luego cuando ya estábamos desesperados la llevamos a urgencias del hospital, donde por suerte nos atendió un cardiólogo de turno porque no estaba el pediatra , vió todo y pidió exámenes de sangre entonces fue cuando lo supimos, Valentina tenia Kawasaki, se nos vino el mundo abajo, yo ya sabía algo de la enfermedad y sus consecuencias pero sólo pinceladas. A mi hija se le aplicó el tratamiento común a seguir de inmunoglobulina y ácido acetil salicílico, se le aplicó 2 veces sin tener efectos positivos, luego tuvo una pequeña mejoría, su daño cardíaco fue leve y fue dada de alta, pero algo no estaba bien….no estaba en un 100% sana y volvió a recaer…una sensación de rabia, pena y frustración indescriptible, volvíamos al hospital ahora con daño coronario mayor y la inmunoglobulina no le hacía efecto, tenia Kawasaki refractario.
En las noche cuando me quedaba junto a ella en el hospital, me amanecía buscando información de los casos de Kawasaki , traducía documentos en ingles para tener lo último en actualización, y vi una situación similar a la de mi hija entre todos los casos, un niño de similar edad que no le funcionó la inmunoglobulina y se le aplicó INFLIXIMAB, dando buenos resultados y bajando la inflamación, esa información fue una luz en la oscuridad. En la mañana cuando pasó su médico le comenté que había estado estudiando sobre este medicamento y que era necesario para dárselo a mi hija, la medico dijo que no conocía mucho sobre ese medicamento, pero en 3 días y dado mi insistencia ya estaban pidiéndolo a otro hospital que tenía ese medicamento utilizado para otro paciente con enfermedad de crohn. Cuando le administraron el INFLIXIMAB fue cómo de una película todos muy equipados con buzos y mascarillas, yo tenía que en cada muda dejar el pañal en una bolsa de residuos tóxicos por al menos 2 días. Pero pasó el milagro Valentina mejoró después de casi 1 mes en el hospital desde que comenzó la enfermedad… ahora sólo quedaba ver las consecuencia del Kawasaki, y si eran muchas pero el medicamento infliximab aceleraba su recuperación y lo haría en el tiempo, con muchos controles cardiológicos a llegado a bajar mucho su inflamación mayor que el promedio común de los niños con Kawasaki, pasó un largo periodo con corticoides, aspirinas y anticoagulantes … pero hoy después de casi 2 años solo toma media aspirina de niño todos los días y hace su vida totalmente normal, es una niña feliz, cariñosa, carismática y muy alegre … pero ojo nunca nos descuidamos y siempre estamos atento a sus controles, espero que la historia de mi hija les sirva ya que hay casos muy distintos y poca información.
Gacias Jorge, por compartir tu testimonio. Si quieres compartir tu testimonio, o deseas transmitir algo, este es tu espacio.
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El testimonio de Jorge, es basado en su experiencia personal. Todas las historias compartidas, son testimonios personales, que nos envían para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante.
Last Updated on 25 agosto, 2020 by Asenkawa