El Registro de Pacientes KAWABAS-DAT es un proyecto creado y dirigido por Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa).
¿ PORQUÉ UN REGISTRO DE PACIENTES ?
El disponer de un registro de pacientes permitirá tener un mayor conocimiento relacionado con el número y distribución geográfica, conocer cuántos pacientes hay de la enfermedad de Kawasaki, cómo se distribuyen, fomentar la investigación, aumentar la visibilidad de la enfermedad de Kawasaki y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y de distribución de recursos. La existencia de un registro de pacientes es fundamental para avanzar en la investigación de la enfermedad de Kawasaki.
¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS PARA EL PACIENTE ?
Las personas que formen parte del Registro de la enfermedad de Kawasaki ( KAWABAS-DAT), podrán contribuir al mejor conocimiento de la enfermedad y disponer de información actualizada sobre la enfermedad. Participar en cuestionarios sobre calidad de vida, uso de medicamentos y otras cuestiones de interés. El objetivo general de este proyecto es el de dimensionar el alcance de la enfermedad de Kawasaki para incidir en mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
RESUMEN DE DATOS
Compartiremos las actualizaciones de datos del registro, mediante gráficos el número de casos por País y Ciudad y sobre datos significativos de importancia para las familias.
PARTICIPAR EN EL REGISTRO
Escríbenos a: registropacientes@asenkawa.org y nos pondremos en contacto contigo.
¿Quién tendrá acceso a mis datos clínicos?
El responsable del Registro de Pacientes KAWA-BASDAT (Asociación Enfermedad de Kawasaki – Asenkawa) tendrá acceso a tu información para actualizar y mantener el registro.
¿Cómo van a ser gestionados mis datos? Toda información relacionada con el registro es estrictamente confidencial y su manejo se ajustará a lo establecido a la ley de Protección de Datos de Carácter personal.
Los datos del registro solo podrán ser hechos públicos, en forma de porcentajes o datos numéricos sin identificación del participante, en informes, reuniones científicas, congresos médicos o publicaciones. Los datos no serán cedidos para otras investigaciones si tú no das tu autorización.
¿Cómo puedo actualizar mis datos?
Es importante contar en la base de datos con información lo más actualizada posible. Para ello por favor infórmanos sobre cualquier cambio en tus datos personales, tales como tu número de teléfono o correo electrónico, o cambios en tu condición médica.
¿Puedo retirarme si cambio de opinión?
Tu participación en este proyecto es completamente voluntaria. La Ley sobre Protección de Datos te otorga los derechos de acceso a tus datos, modificación y/o eliminación de tu información en cualquier momento. Si deseas eliminar tu información del registro, puedes ponerte en contacto con Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa) en el correo electrónico: registropacientes@asenkawa.org
¿A quién puedo contactar si tengo preguntas?
Si necesitas más información o ayuda para cambiar o completar tu información en el registro, por favor envía un correo electrónico a registropacientes@asenkawa.org
¿Qué más puedo hacer para ayudar?
Si ya te has inscrito en el registro de pacientes y quieres seguir ayudando, puedes ir a «Tomar medidas» para conocer otras formas de participar, como donar, recaudar fondos y sensibilizar a la población.