NECESITAMOS un gran favor, que VOTÉIS nuestro proyecto y nos ayudéis a difundirlo y a conseguir el mayor número de votos posible. Si conseguimos ser uno de los 50 más votados, CINFA nos aportará 2500 euros, con los que podremos llevar a cabo el proyecto de acompañamiento familiar, » A MI TAMBIÉN ME PASA » . Las asociaciones pequeñas como la nuestra con escasos recursos económicos, dependemos de la solidaridad de las personas y esta es una oportunidad de poder llevar acabo este proyecto tan importante de acompañamiento a las familias afectadas por la #enfermedaddekawasaki .“PROYECTO ASENKAWA “ A MI TAMBIÉN ME PASA”
GRUPOS DE APOYO EN LAS DISTINTAS FASES DE LA ENFERMEDAD
Planteamiento y alcance
Asenkawa quiere lanzar un proyecto para dar apoyo emocional a las familias y a los pacientes de la Enfermedad de Kawasaki que lo soliciten. Este apoyo estará abierto a cualquier persona que contacte con ASENKAWA, es decir, no es sólo para socios, se ofrecerá a las familias de los pacientes en todas las etapas de la enfermedad. Consideramos que la enfermedad pasa por tres estadios distintos, con necesidades de atención emocional diferentes. Estos son: paciente ingresado, primer año de la enfermedad y secuelas de la enfermedad.
Plan de acción
Para llevar a cabo nuestro proyecto, necesitamos el apoyo económico de Cinfa para aprovechar los servicios de profesionales de la salud como psicólogos y terapeutas de otros ámbitos (nutrición, fisioterapia, …)
Tras el asesoramiento de dichos expertos, los socios de ASENKAWA queremos crear y mejorar los siguientes recursos, algunos de ellos en ejecución.
Manuales
- Manual para Padres. Este manual, ya avalado por el Dr. José Manuel Siurana y el Dr. Guillermo Soza, recoge información médica sobre la enfermedad, muy útil para los padres desde el momento en el que su hijo/a es diagnosticado con una enfermedad desconocida como es la enfermedad de Kawasaki. Además de información médica, queremos incluir información sobre asesoramiento psicológico, acompañamiento emocional y consejos nutricionales de la mano de expertos. Con este manual reduciremos la incertidumbre de las familias respecto a los acontecimientos que les esperan y ayudaremos a que los pacientes tengan más recursos disponibles.
- Manual para facilitadores de los grupos de apoyo emocional.
Crear y gestionar grupos de apoyo online
“A mi también me pasa” son palabras mágicas cuando estas pasando por un mal momento y las oyes de otra persona. Son palabras que hacen reducir la carga emocional que sientes y te permite conectar con otras personas y poder enfocarte en soluciones. Por esta razón el nombre de nuestro proyecto es precisamente este: “A mi también me pasa”
Asenkawa propone un proyecto dónde se creen grupos de apoyo con una facilitadora, con formación en psicología, para poder hacer un acompañamiento emocional a las familias del afectado, que lo necesiten. Poder compartir las experiencias con otras familias que están pasando por el mismo proceso permite sanar las heridas y elaborar el proceso de la enfermedad con más fluidez porque la persona se siente acompañada y validada. Cuando la persona está acompañada emocionalmente, se siente más fuerte para poder sobrellevar la situación.
Tendremos tres formatos online para poder llegar a todas las familias afectadas por la enfermedad dentro y fuera de España. Cabe decir que estos grupos de apoyo que proponemos, estarán abiertos también a adultos que estén sufriendo o hayan sufrido la enfermedad. Consideramos que ellos pueden aportar mucha ayuda a las familias porque pueden exponer qué sienten como enfermos y por lo tanto ayudar a empatizar con los pacientes menores.
A mi también me pasa enfermo ingresado hospitalario. Grupos de apoyo a las familias que están al cuidado del enfermo ingresado. El momento cuando el niño o la niña es ingresado en el hospital es de máximo desconcierto y miedo. Los pequeños están atendidos médicamente por los profesionales de la salud y necesitan el apoyo de sus padres o tutores legales las 24 horas del día. Por ello es crucial que, en la medida de lo posible, los familiares próximos al enfermo puedan tener un sostén emocional. Es un proceso traumático y Asenkawa quiere actuar desde el primer momento. La enfermedad de Kawasaki, es una enfermedad desconocida y de pronóstico variable. Se pondrá el foco en los desafíos de la incertidumbre que acompaña el ingreso hospitalario.
- A mi también me pasa un año después del ingreso hospitalario. Grupos de apoyo para poder acompañar las inquietudes y las angustias que se viven durante las pruebas y revisiones periódicas que se realizan al pequeño que fue diagnosticado con la enfermedad de Kawasaki y ya transcurrido un año del alta hospitalaria. El primer año después del diagnóstico son muchos los miedos que rodean a las familias y queremos acompañarles en la gestión de esta emoción tan desagradable, el miedo.
- A mi también me pasa secuelas de la enfermedad. Grupos de apoyo para las familias que tienen menores con secuelas importantes de la enfermedad de Kawasaki y sus revisiones continúan con cierta frecuencia. Las incertidumbres y los miedos han de ser sostenidos para poder sobrellevarlo mejor. En ocasiones, cuando estas emociones no están gestionadas se traspasan a los menores y éstos viven las secuelas con miedo y temor para poder sobrellevar un vida con normalidad.
Estos grupos de apoyo requieren la supervisión de profesionales expertos en psicología y acompañamiento emocional. En algún momento puntual, consideramos que puede ser de gran ayuda la aportación de expertos en nutrición y fisioterapia. En la enfermedad de Kawasaki se recomienda llevar un vida cardiosaludable.
Como parte fundamental de nuestro proyecto está la evaluación del impacto de nuestro plan de acción. Por lo tanto, a lo largo de nuestra puesta en marcha, iremos evaluando cómo se va desarrollando todo el proceso para adaptarnos a las necesidades del momento.
Objetivos
- El objetivo principal es dar acompañamiento emocional a las familias.
- Evitar que las familias se sientan solas.
- Validar todas las emociones que se presenten y expresen.
- Crear un espacio de comunicación y respeto, dónde no haya lugar para la crítica, el consejo ni el juicio.
- Crear un espacio para empoderar y alentar a las familias en la búsqueda de soluciones frente a las adversidades que puedan surgir.
- Compartir y gestionar las emociones que surgen frente a la situación de un hijo ingresado o diagnosticado de una enfermedad rara.
- Poder ofrecer pequeñas técnicas para gestionar las cargas emocionales más intensas.
- Compartir experiencias entorno a la evolución de la enfermedad.
- Ofrecer un acompañamiento objetivo que cuesta encontrar entre los círculos familiares y de amistades de los papás del paciente.
- Alentar a los papás en el acompañamiento óptimo del enfermo.
- Reducir el estrés y la ansiedad propias del que cuida al paciente.
- miliares según el estado de la enfermedad del paciente: Paciente ingresado, primer año después del ingreso, secuelas de la enfermedad.
- En estos grupos el papel de la psicóloga será el de facilitar los encuentros. En ningún caso hará diagnósticos ni exposiciones desde una perspectiva de experto. Si lo considera necesario, puede derivar a algún participante a un psicólogo especialista para poder profundizar en algún problema en concreto.
- Se ofrecerán distintas técnicas de relajación para que los familiares puedan llevar a cabo en su día a día.
- En alguna ocasión, se propondrán actividades para gestionar las distintas emociones de una manera sana. Se ofrecerán distintas herramientas a los participantes.
Gracias por el apoyo, gracias a tu ayuda con las votaciones y difusión podremos lograr llevar a cano este proyecto tan bonito y necesario para las familias y afectados.
Gracias de corazón.
Puedes votar aquí
Last Updated on 25 septiembre, 2021 by Asenkawa