Testimonio de Tamara

” Cuando apenas tenia más o  menos 4 años, hace aproximadamente 17 años mis padres empezaron a notar síntomas extraños en mi, uno de ellos fue que perdí  cuatro uñas y al secarme las manos quedaban rojas sin las primeras capas de piel.

Recuerdo jalar la piel de mis manos como cuando te llenas de goma y la quieres quitar…al día  siguiente amanecí con un brote terrible,  el picor era tal que mi madre me cuenta que lo único que me ayudaba era que ella entrara conmigo a la ducha a restregarme con una esponja o algo similar,  es ahí  cuando mis padres emprendieron la terrible búsqueda junto con los médicos para saber que me estaba pasando convirtiéndome dos meses mas tarde en el primer caso de Síndrome de Kawasaki en Costa Rica.

Mi madre recuerda que hacían un tipo de conferencia entre varios especialistas en el Hospital Nacional de Niños donde le hacían  preguntas sobre los síntomas y uno a uno empezaban a descartar enfermedades… primero creyeron que era sarampión y casi ponen una alerta para iniciar campaña de vacunación ya que acá  se considera una enfermedad erradicada,  cuando vieron que no era eso empezaron a dar muchos otros diagnósticos fallidos…mientras transcurrían esos dos meses mis síntomas seguían…puedo recordar el picor y mi piel roja,  puedo recordar a mi padre levantarme porque yo no podía y puedo recordar las interminables citas médicas. al pasar los dos meses al fin me diagnosticaron con síndrome de kawasaki,  un síndrome desconocido para nosotros y para los mismos médicos, recuerdo que le pidieron a mi madre autorización para que me estudiaran  los practicantes y otros médicos, recuerdo perfectamente cuando estaba en un cuartito del hospital y pasaban los muchachos de 4 en 4 a revisar mi lengua manos y pies y tomar nota mientras un médico les explicaba.

No pudieron iniciar tratamiento con gamma porque mientras me diagnosticaban yo ya había  pasado el “pico” de la enfermedad, no quedaba más  que esperar e ir tratando los síntomas.

Estuve en control con el cardiólogo, gracias a la suerte o a un milagro mi corazón no se vió  afectado en lo más  mínimo y al tiempo de chequeos fui dada de alta.

Al pasar todos estos años e conservado padecimientos como  dolor en las articulaciones, dolor en el cuello, ojos muy secos piel escamosa en las manos ,  dolor en la planta de los pies, me han revisado y hecho placas y nunca sale nada mis huesos salen bien,  llegamos a creer en un punto que eran ideas mías hasta el día  de hoy en que sé  que más  niños que tuvieron kawasaki tienen estos síntomas reflejos y despierta en mi una esperanza de que quizás todo tenga sentido, que quizás si sea posible.

Me gustaría decirle a todos los padres que están por esto que si es posible, que si podemos sobrevivir aún  cuando se sabe poco,  que lo van a lograr,  que podemos crecer y tener una vida normal y feliz y seguir adelante…”

Gracias Tamara, por compartir tu testimonio 

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Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.