Mirando al pasado…

Mi hijo Ismael ha cumplido este año 6 años… han pasado 4 años y medio desde que le diagnosticaran la enfermedad de Kawasaki con apenas 18 meses…

Muchas personas conocen la historia de Ismael, ya que a raíz de su diagnóstico y ante tantas dudas e interrogantes que me surgieron desde el mismo momento en el que esta rara enfermedad llegó a nuestras vidas, creé un blog informativo al que titulé : Mi hijo y la enfermedad de Kawasaki, allí compartí la historia de Ismael tal cual, sentía y percibía todo nuestro proceso 19 meses después de haber sido diagnosticado, si tuviera que contarla nuevamente, sería tal cual en su día la describí, pero mis emociones y sentimientos se han suavizado, después de 4 años puedo mirar atrás y no sentir las emociones tan fuertes, como las sentía en aquel momento, si bien es cierto que si releo la historia de mi hijo, mi propia historia, es inevitable no estremecerme y sentir tristeza por lo vivido, después de este tiempo, mi mirada hacia el pasado ha cambiado. sobre todo porque en aquel entonces, guardaba mucha rabia, mucha indignación por la poca información que recibí por parte de los médicos, por el desconocimiento que percibía que había de esta enfermedad, porque desde mi lugar de madre era inentendible e intolerable que los médicos no me informaran de la A a la Z sobre la enfermedad que estaba padeciendo mi hijo, rabia por la omisión de información, impotencia por haberme mal informado en varias ocasiones, sobre recomendaciones a seguir en el tratamiento o con respecto a precauciones a tomar, sentía mucha impotencia cuando madres de muchos países me escribían compartiéndome las mismas emociones, los mismos sentimientos, la misma preocupación por la falta de información…

Han pasado 4 años, 3 años desde que contara por primera vez la historia de mi hijo, y como describo en el blog, fué una experiencia liberadora a nivel emocional, y sé que las 136 historias compartidas por todas las madres y padres de más de 20 países, han sido duras pero han valido a esas familias, para también liberar sus emociones y sobre todo para ayudar a miles de familias que han llegado al blog buscando información.

En 2016, comencé un nuevo camino con la creación de Asenkawa, para seguir ayudando, pero desde otro lugar, dando pequeños pasos para cambiar todo lo que hace falta, con el apoyo de las familias que se van sumando a la lucha por #corazonesanos.

Hoy después de 4 años, ya no siento rabia, ni impotencia ni indignación, mi visión de las cosas ha cambiado,  he tomado consciencia de que hay mucho por cambiar, pero para luchar por ese cambio es necesario cambiar la actitud, el modo de ver las cosas, y la forma de sentirlas, y para ello, hizo falta tiempo… tuve que sanar heridas, aún tengo muchas interrogantes, muchas dudas, muchos miedos de cara al futuro, pero los veo de otra manera distinta a como los veía hace 4 años atrás…

Sé que mi lucha y la de tantas familias de todo el mundo,  hará que las cosas cambien.

Aún hay mucho por conocer, mucho por descubrir de esta enfermedad, la ciencia avanza y tengo confianza en que el resultado de esas investigaciones nos permitan tener la certeza de que al menos estamos bien informados, en mi caso personal, fué una de las cosas por las que más padecí, el tener que asumir el diagnóstico de una enfermedad rara, y darme cuenta que aún los propios médicos, tenían desinformación…

Tengo plena confianza en que esto cambiará, tengo un firme e irrevocable compromiso para que sea así, con la ayuda de muchas familias y organizaciones de otros países que luchan como Asenkawa, para que esta realidad cambie…

Marianela, mamá de Ismael

 

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.