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HABLEMOS... #posnuestrosniños #somossuvoz #lospadreshablan #lainformacioneslaclave Luchemos #porcorazonessanos #enfermedaddekawasaki

HABLEMOS... #posnuestrosniños #somossuvoz #lospadreshablan #lainformacioneslaclave Luchemos #porcorazonessanos #enfermedaddekawasaki

Hace un mes os anunciábamos que iniciaríamos un nuevo espacio comunicativo que denominamos " Hablemos ". Creemos que es primordial la comunicación entre las familias, entre la comunidad médica, entre nosotros los afectados y la sociedad en general... La comunicación es una herramienta imprescindible y de gran valor para todos y para las asociaciones en general, sin ella o con un comunicación deficitaria, sería imposible avanzar... Asenkawa fué creada para llenar un vacío existente en España, ya que no existía ninguna organización referente a la Enfermedad de Kawasaki, por lo que hemos cubierto en estos dos años muchos " huecos" y estamos muy orgullosos de ello, y con muchas ganas de seguir creciendo... Por lo que continuamente estamos pensando que cosas hacen falta y planificando, en qué cosas es importante trabajar, y una de ellas es esta... la comunicación... Es muy importante que hablemos para poder avanzar, todos juntos... Somos conscientes de que no a todos os gusta participar públicamente por lo que os animamos a contactar a través de nuestro correo electrónico: info@asenkawa.org o en el teléfono de contacto de Asenkawa, que encontraréis en nuestra página Web. Hoy al ser nuestro primer encuentro les proponemos un tema para que #hablemos ...EN EL DIAGNÓSTICO DE MI HIJ@ : eché en falta... Me hubiera gustado... Necesité... Hubiese querido... Agradecí... y cualquier otro tema que creáis que es importante transmitir, y/o cambiar relativo al diagnóstico de la enfermedad de Kawasaki Haremos un recopilatorio de las opiniones y mensajes recibidos, de manera anónima, para que veamos entre todos, con más claridad todos los temas relevantes de este primer encuentro , con respecto al diagnóstico de nuestro hij@. Iremos tratando diferentes temas de forma periódica. Esperamos que estéis contentos con esta iniciativa y que participéis. Un abrazo Marianela. Fundadora de Asenkawa #unidossomosmasfuertes

En 2016 el Dr. José Manuel Siurana, escribía sobre la Enfermedad de Kawasaki en la Web del Hospital de Nens de Barcelona, haciendo referencia al blog " Mi hijo y la enfermedad de Kawasaki " y mencionaba el empeño que en aquel entonces yo ya tenía para dar a conocer la enfermedad... Siurana ha sido una pieza clave en la creación de Asenkawa un médico que mostró interés y brindó su apoyo , y aún hoy sigue siendo una persona clave para Asenkawa, un gran médico pero también una gran persona, que apoya muchísimo nuestra labor. Agradezco mucho su mente abierta, el habernos brindado una hora y media de su tiempo aquel 10 de Mayo, para tomarnos un café , sin conocernos, tan sólo para escucharnos y compartirle todo lo que en aquel momento teníamos en mente, que luego se hizo realidad... Siempre agradecida a nivel personal y en nombre de todos los padres que ayuda a través de su colaboración con @asenkawa. GRACIAS ¡ Marianela. Fundadora Asenkawa

Asenkawa es una organización sin ánimo de lucro, que va dando muy pequeños pasos, agradecemos a todas las personas que han apoyado nuestra causa durante estos 2 años, a quiénes forman parte de Asenkawa, a todos los que nos han apoyado con donativos, con actividades de recaudación de fondos a favor nuestro, a todos los que han colaborado en nuestra primer campaña de recaudación de fondos, mediante las pulseras solidarias. Toda ayuda y colaboración suma para que sigamos creciendo y podamos ir aumentando nuestros proyectos. Una de las formas de colaborar es realizando actividades de recaudación de fondos, algunas familias nos han contactado para informarse más sobre cómo ayudar. De forma personal cualquier persona puede organizar un evento con amigos, conocidos, aprovechar un día especial, para realizar algún evento solidario a favor de nuestra Asociación. Otra forma de colaborar es realizar algún evento en el que Asenkawa participe como colaborador, de esta forma nuestra ONG puede por ejemplo facilitar dípticos informativos, aportar ideas,etc . Y la otra opción es que Asenkawa organice alguna actividad u evento. Siempre que se realice algún evento en nombre de nuestra organización, lo informaremos en nuestra página Web y redes sociales, para dar difusión y también para que las personas tengan conocimiento de que se realizará una actividad para colaborar con nosotros. A través de nuestras redes podéis informaros de los eventos o actividades en las que estemos involucrados Para hacer uso del material informativo diseñado por Asenkawa, cómo el logo de la Asociación en actividades que supongan recaudar dinero, es necesaria la autorización expresa de la Junta Directiva. Con esta medida queremos evitar un uso fraudulento de las mismas, y que las personas que quieran colaborar tengan la seguridad de que es un evento que cuenta con nuestra aprobación. Ante cualquier duda podéis comunicaros a través del correo electrónico : info@asenkawa.org o en el teléfono de contacto. Atentamente. La junta directiva

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