Aprobado el Plan de trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS para 2019 que incluye el PROTOCOLO DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI


Como representantes de familias afectadas por la Enfermedad de Kawasaki,  somos conocedores de la amplia diversidad en cuanto al tratamiento y sobre todo seguimiento de los pacientes diagnosticados con la Enfermedad de Kawasaki. En 2016 nos pusimos en contacto con el Ministerio de Sanidad y nos comunicamos con la Sra. Pilar Soler  Crespo subdirectora General … Sigue leyendo Aprobado el Plan de trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS para 2019 que incluye el PROTOCOLO DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI

Campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “


El pasado 14 de Febrero, tuvo lugar la primera conferencia Online, organizada por Asenkawa, en este primer evento, tuvimos el honor de contar con el investigador Xavier Rodó, personas de varios países del mundo, pudieron escuchar y ver a Xavier, durante un lapso aproximado de tiempo de 1 hora, dónde  pudimos conocer de primera mano, … Sigue leyendo Campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “

Investigación Xavier Rodó y campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “


El pasado 14 de Febrero, tuvo lugar la primera conferencia Online, organizada por Asenkawa, en este primer evento, tuvimos el honor de contar con el investigador Xavier Rodó, personas de varios países del mundo, pudieron escuchar y ver a Xavier, durante un lapso aproximado de tiempo de 1 hora, dónde  pudimos conocer de primera mano, … Sigue leyendo Investigación Xavier Rodó y campaña ” La Enfermedad de Kawasaki a través del viento “

” Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas…”


Día Mundial de las Enfermedades Raras El Día de las Enfermedades Raras es una campaña dirigida por pacientes, iniciada por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008 y que reúne en solidaridad a millones de personas en todo el mundo. EURORDIS dirige la comunidad mundial organizando el Día de las Enfermedades Raras, que … Sigue leyendo ” Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas…”