SOBRE ASENKAWA

Asenkawa nace para cumplir varios objetivos :

Dar apoyo a las familias afectadas, brindando contención e información sobre esta enfermedad que casi todos los padres desconocen hasta el momento del diagnóstico de su pequeño hijo/a, este apoyo se extiende a todos los familiares, ya que es una enfermedad que golpea a toda la familia y allegados, tanto por su desconocimiento y su presentación abrupta, sino también por las secuelas que muchos niños lamentablemente sufren.

NUESTROS OBJETIVOS

  • Dar apoyo y soporte a familias de niños afectados con la enfermedad de Kawasaki
  • Realizar actividades de difusión sobre las características y particularidades de la Enfermedad de Kawasaki.
  • Sensibilizar a la población en general, sobre la importancia de reconocer los síntomas de la Enfermedad de Kawasaki, para lograr un diagnóstico precoz y minimizar el riesgo de desarrollar secuelas muy graves.
  • Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas; pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc, para la búsqueda de recursos que repercutan en el adecuado tratamiento elaborando y promoviendo una guía de actuación para el diagnóstico precoz y un protocolo universal de seguimiento en la enfermedad de kawasaki
  • Fomentar y desarrollar acciones para el apoyo e intercambio de información y experiencias entre los afectados y sus familias, para una mayor y mejor participación, tanto en España, como en Latinoamérica.
  • Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que supone la enfermedad de kawasaki, ante el desconocimiento de la causa, y la inexistencia de una prueba diagnóstica.
  • Su baja frecuencia, la dispersión geográfica de los pacientes y la falta de registros entre otros aspectos, dificulta la investigación de esta enfermedad, creemos necesaria la creación de una base de datos para obtener información epidemiológica a nivel Nacional, y el desarrollo de una plataforma de información sobre la enfermedad de Kawasaki dirigida a personas afectadas, profesionales y a la ciudadanía en general,  que abarque: Información sobre la enfermedad de Kawasaki, centros de Referencia y equipos profesionales e investigadores, guías y protocolos de tratamiento y seguimiento, investigaciones activas y avances sobre la enfermedad DE KAWASAKI.
  • Asesorar y brindar las herramientas disponibles en la gestión de una segunda opinión médica cuando ésta deba obtenerse tanto dentro y fuera del territorio de una Comunidad Autónoma.
  • Mejorar la gestión del conocimiento de la enfermedad de Kawasaki mediante la formación de los profesionales y fomentar la investigación, a través de charlas, conferencias, congresos, etc.
  • Desarrollar información actualizada sobre la enfermedad de Kawasaki , para las personas afectadas, profesionales de la Salud y sociedad en general.
  • Despertar el interés de futuros investigadores por encontrar una prueba diagnóstica, Etiología e investigar en relación a las secuelas a corto y largo plazo, promoviendo y llevando a cabo acciones para la recaudación de fondos, para lograr estos objetivos.
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Colaboración de Albert Arrayás . Logo de Asenkawa Imagen todos los derechos reservados. Pedir autorización para su Uso

 

Las imágenes creadas por Asenkawa, el logo creado por Albert Arrayas y el afiche con los sintomas de la enfermedad  cedido por la Fundación de Estados Unidos, debe tener nuestra autorización expresa para su uso . Es indispensable por lo tanto, escribirnos a : asociacionasenkawa@gmail.com para tener nuestra aprobación.

Con esta medida queremos evitar un mal uso de las mismas, tomando acciones legales si se detecta un uso fraudulento que afecte  directa o indirectamente  a Asenkawa.

Atentamente,

La  Junta Directiva.

La Asociación Enfermedad de Kawasaki ( Asenkawa )  es una asociación sin ánimo de lucro , inscripta en el Registro Nacional de Asociaciones de España,  con el número  610815 ,  Grupo 1, Sección 1 . Año 2016

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