Formamos parte de EURORDIS

Tenemos el agrado de comunicarles que desde el 3 de Julio, de 2020, formamos parte de Eurordis. 
EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de lucro de 929 organizaciones de pacientes de 72 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. 


Adjuntamos la comunicación recibida: 

Nos complace informarle que su solicitud de membresía plena de EURORDIS fue aprobada oficialmente por nuestro Consejo de Administración el 3 de julio de 2020.

Nos gustaría darle la bienvenida dentro de EURORDIS. Creemos firmemente que reunir a todas las asociaciones de pacientes proporcionará a las personas con enfermedades raras una voz fuerte y única. Con más de 900 organizaciones miembro directas, EURORDIS es reconocida y escuchada como la organización europea especializada en las necesidades de pacientes con enfermedades raras.
 
Una vez más, le damos la bienvenida a EURORDIS. 
 
Anja Helm
Gerente Senior de Relaciones con Organizaciones de Pacientes

EURORDIS (Oficina de París) - Plateforme Maladies Rares - www.eurordis.org 

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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