Testimonio de Laura

Hola, mi nombre es Laura y escribo desde Argentina, Buenos Aires. Quiero contar nuestro caso porque creo que puede servir para otras familias que están pasando por lo mismo…
Agustín tenía 8 años cuando se enfermó. Comenzó con un sarpullido en los brazos, la panza y luego levantó fiebre. Primero lo llevamos a la guardia de la clínica, le diagnosticaron una reacción alérgica y lo mandaron a casa con un antihistamínico y una dieta estricta. Como no mejoraba fuimos con su pediatra y nos mandó a hacer un hisopado sospechando que era escarlatina( eruptiva bacteriana) y dió positivo. Comenzó a tomar el antibiótico correspondiente, era la primera vez que tomaba antibióticos, pero en lugar de mejorar empeoraba y su fiebre no bajaba. Volví a llamar a su pediatra al tercer día de tomar la medicación, y me dijo que vaya urgente a la clinica porque había otro problema.
Cuando llegamos a la clínica tuvimos la suerte de dar con una médica excelente que enseguida sospechó que era Kawasaki al notar, además de su brote, sus extremidades hinchadas y sus ojos rojos.

En ese momento cursaba el séptimo día desde el primer síntoma. Lo aclaro porque es muy importante saber ya que en esta enfermedad más tiempo pasa más secuelas pueden quedar ó llegar a la muerte.
En la clínica le hicieron todos los estudios correspondientes y decidieron intentarlo.
Le suministraron por vena dos dosis de gammaglobulina en dos días, uno por día, más el antibiótico y el antihistamínico.
Estuvo cinco días internado. Para nosotros fue terrible porque verlo así nos partía el alma y obviamente queríamos estar todo el tiempo con él pero nos teníamos que turnar ya que tenemos dos hijas más que nos necesitaban. Por su puesto mi marido tuvo que dejar de trabajar, solos en Buenos Aires porque toda nuestra familia vive en otra provincia y para mi especialmente el apoyo familiar en estos casos es muy importante!!!

Lloré mucho esos días…Sólo los papás que pasaron por eso saben lo que se siente.
Agus estuvo cinco días internado sin poder moverse mucho porque tenía un fuerte dolor en una de sus piernas que nunca pudieron diagnosticar.
Al quinto día le dieron el alta clínica pero no médica. Siguió tomando un anticoagulante durante tres meses, visitando a la cardiologa y a la reumatóloga. Estuvo dos semanas más de reposo en casa y en total un mes sin ir a la escuela.
Los primeros meses fueron algo inestables, se le cayó toda la piel y las uñas de las manos y los pies, le quedó como secuela dermatitis atopica y suele tener, hasta ahora, los párpados caídos. Eventualmente volvió a tener el dolor en su pierna, ya no!

Al tiempo le comenzó a salir un liquido por los oídos y le picaba mucho, lo llevamos al otorrino y pensó que era otitis, le dio antibióticos, se volvió a brotar todo y nos asustamos mucho!!! En realidad no era otitis, era la misma pérdida de piel pero dentro del oido que le generaba una secreción extraña. Desde ese momento la pediatra nos dijo que él es alérgico a la penicilina y a la amoxicilina.
Ahí comencé a pensar si puede haber sido el antibiótico lo que le desencadenó Kawasaki. No se si en algún momento lo sabré.
Agus ahora está bien, ya pasó un año y medio de la enfermedad, sigue con los controles cardiologicos una vez al año de por vida….

 

Gracias Laura, por compartir tu testimonio.

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El testimonio de Laura, es basado en su experiencia personal. Todas las  historias compartidas en este espacio,  son testimonios personales, que nos envían  para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante. 

Si quieres compartir tu testimonio, este es tu espacio.

Escríbenos a info@asenkawa.org

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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