Testimonio de Carla

Les quiero compartir la historia de mi hija Julieta a la cual cuando le dió Kawasaki, tenia 2 años y medio.  Y lo importante y vital que es que un médico conozca la enfermedad y este actualizado. 
El día 7 de abril noté que mi hija tenía muy inflamado el estómago, y no quería jugar mucho en el área de juegos del restaurante al que fuimos. Por la noche el Domingo  se despertó con mucho dolor de estómago y vómitos y una temperatura de 38.5, pensando que era una infección en el estómago se le dió el paracetamol y en la mañana la llevamos al médico, el cual nos dijo que sí tenía infección en la panza y le dió tratamiento. 


El día Martes la llevo a su consulta al neumólogo, ella tenía problemas de gripas y bronquitis recurrentes y estaba en tratamiento,   pero la fiebre iba y venía y ya no tenia ninguna molestia en el estómago. La revisa el neumólogo, le hizo unos estudios y radiografías y el resultado era que tenía sinusitis y que por eso la fiebre no cedía. Se fue de ahí con tratamiento, pero cada vez dormía peor, se sentía muy caliente y su estado de ánimo era de berrinche de llanto todo el tiempo. Tenía mocos y empezó con síntomas tipo gripa, tos, mocos y se escuchaba muy ronca, y le sangro un poco la nariz.

El viernes 12 la volví a llevar al neumólogo por todo esto.  Y me dijo que era producto de la sinusitis que le iba a cambiar el antibiótico. Mi hija estaba decaída pero caminaba y todo bien. 
Transcurrió la tarde del Viernes y la fiebre ya no cedía con nada. Empecé a notarle los ojos rojos, y una rozadura en el área del pañal, la cual pensé era porque como estaba con antibióticos, pues luego luego hace repercusiones en el estómago. 
Pasamos la noche de Viernes para sábado en vela, dándole medicamento para la fiebre y checándola. Hasta que en una de esas la despertamos y tenía la boca partida. Pensamos que no era una simple gripa con sinusitis, si no que era influenza. El sábado a las 6 AM se levanta con los ojos rojos, la lengua roja, los labios partidos y la niña iba de mal en peor ya no se podía sostener. Me doy a la tarea de investigar en Internet lo de la lengua roja y labios partidos y enseguida me aparece escarlatina, púrpura y Kawasaki. 

Yo no sabía que tenía mi hija pero juraba que algo grave era. Mi esposo en su desesperación le habla al neumólogo y le explica lo que habíamos investigado nosotros y le dice que le cheque el ganglio y efectivamente estaba inflamado
Obviamente ya no regresamos con ese señor. El día sábado 13 de abril de 2019 aprox 10 AM, llegamos a urgencias al hospital y pedimos cita con un infectologo pediatra y creo que ese fue el primer gran acierto. El estado de Julieta era deplorable ella estaba toda roja como con parches en la piel, fiebre, labios rojos partidos, ojos rojos, manos y pies hinchados. El doctor le manda a hacer análisis entre ellos PCR, VSG, general de orina, enzimas cardíacas, función hepática entre otros esto a aprox. a las 11 AM. En cuanto estuvo el resultado aprox. 2 PM,   se comunicó con nosotros y nos hizo enlace con una cardiológa pediatra que la revisó inmediatamente le hizo eco y electro.

Descartó daño cardíaco y confirmó Kawasaki completo. A las 4 de la tarde estaban poniéndole suero a la niña y administrandole la aspirina. A las 5, 6 PM aprox. estaban administrándole la gammaglobulina, a las 11 PM, la fiebre empieza a ceder. Y gracias a Dios y a que los doctores se movieron con rapidez mi hija no tuvo daño cardíaco.


A los 5 días salió del hospital, sin caminar, mucho menos hinchada y ya sin la piel roja.Tuvo mucho dolor, tardó en caminar bien 1 mes, de repente tiene dolor articular cuando corre mucho o juega mucho.
Tuvo ese mes incontinencia y mucha irritabilidad unos 4,5 meses después. 
Ahora me doy cuenta que muchos médicos no saben ni de que se trata y ven fiebre y enseguida mandan antibióticos. 
Pero gracias a que Julieta cayó en buenas manos, supero la enfermedad.

Lleva 3 controles con la cardiológa y va muy bien, ahora en junio le toca uno más. Y así durante su infancia o hasta que la Dra nos indique. 
Queria compartirles esto para que hagamos conciencia que esta enfermedad existe, es real y hay muchas esperanzas si insistimos en que revisen bien a nuestros hijos, en que si un doctor no me convence buscar a otro. 
Les mando un gran abrazo y mucho ánimo! 

Gracias Carla, por compartir tu testimonio.

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El testimonio de Carla, es basado en su experiencia personal. Todas las  historias compartidas en este espacio,  son testimonios personales, que nos envían  para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante. 

Si quieres compartir tu testimonio, este es tu espacio.

Escríbenos a info@asenkawa.org

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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