LLamamiento a las personas afectadas de ESPAÑA.

 

Las tareas de elaboración del Protocolo de atención a las personas afectadas con la Enfermedad de Kawasaki, se habían interrumpido por la situación de alarma por el coronavirus, desde AETSA, nos informan que se retoman las actividades para su elaboración, y en la que cómo ya habíamos informado, se tendrán en cuenta a los afectados por la Enfermedad de Kawasaki, a través de nuestra Asociación, quién tuvo un papel fundamental para que el protocolo de la Enfermedad de kawasaki, sea una realidad.

Ponemos en antecedentes a las familias que no tengan conocimiento sobre el Protocolo.

Como representantes de familias afectadas por la Enfermedad de Kawasaki,  somos conocedores de la variabilidad en el diagnóstico, tratamiento y sobre todo seguimiento de los pacientes diagnosticados con la Enfermedad de Kawasaki.

En 2016 nos pusimos en contacto con el Ministerio de Sanidad y nos comunicamos con la Sra. Pilar Soler  Crespo subdirectora General de Calidad y cohesión, para manifestarle nuestra preocupación sobre la disparidad en el manejo de la Enfermedad de Kawasaki.

En nuestra reunión mantenida con la Sra. Pilar Crespo, planteamos al Ministerio, la necesidad de que se unificaran criterios, solicitamos la creación  de  un protocolo único, para el territorio nacional, que garantice el acceso a las pruebas diagnósticas y estudios complementarios, así como el seguimiento adecuado e igualitario para todos los pacientes independientemente, del lugar de residencia.

La existencia de un protocolo,  garantizará que todos los afectados reciben el tratamiento y seguimiento adecuado; según las  recomendaciones de los expertos e investigadores de la Enfermedad de Kawasaki.

Las directrices a seguir  varían según las alteraciones coronarias padecidas en la fase aguda y se recomiendan  realizar pruebas complementarias,  entre otras recomendaciones de estudios  a largo plazo, existiendo una gran variabilidad a nivel Nacional, por lo tanto, consideramos que la existencia de un protocolo,  repercutirá positivamente, siendo una mejora en la atención Sanitaria y para las  familias, ya que tendrán plena confianza de que se aplica un plan basado en la evidencia científica y que será igualitario para todos.

Cronología :

En Noviembre de 2016,  tras nuestra reunión mantenida con la Sra. Pilar Soler Crespo, se comprometieron a estudiar las posibles medidas para abordar el problema planteado por Asenkawa, sobre la variabilidad en la práctica clínica.

En Marzo de 2017, nos comunican desde la Subdirección General de Calidad y Cohesión, que se ha dirigido la solicitud para analizar la variabilidad de la práctica clínica en relación con la enfermedad de Kawasaki a la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

En Marzo de 2018, se nos informa que La Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias tras un exhaustivo trabajo de revisión, y tras haber evaluado  las conclusiones,  ha valorado la pertinencia de realizar un protocolo de atención a la Enfermedad de Kawasaki, y que se tendrá en cuenta para el plan de trabajo de 2019 de la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

27 de Febrero de 2019

Nos informa la Sra. Pilar Soler Crespo, que se ha aprobado el Plan de trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación  de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS para 2019 que incluye el protocolo de atención a las personas con enfermedad de Kawasaki.

Tras comunicarnos esta grata noticia, la Sra Pilar Soler manifiesta su agradecimiento  por haber hecho llegar las necesidades de las personas con Enfermedad de Kawasaki  a través de nuestra asociación.

Esto nos reafirma y confirma una vez más,  de que nuestros esfuerzos, perseverancia, y convicción de que se pueden cambiar y mejorar las cosas, es posible… agradecemos profundamente a todos los socios, colaboradores, médicos asesores, médicos con los que hemos ido contactando durante nuestra gestión, y a todas aquellas personas que han colaborado directa o indirectamente, y que han apoyado y siguen apoyando a nuestra organización para que podamos seguir avanzando, en la lucha por cumplir todos nuestros objetivos…

 

Siguiendo con la actividad marcada, necesitamos que las familias afectadas, participen en una encuesta, elaborada por AETSA, cuyos resultados, serán de utilidad para conocer la variabilidad en cuanto al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la Enfermedad de Kawasaki en España.

Agradecemos  vuestra participación, es una pieza clave en el protocolo, interesados comunicarse mediante correo electrónico a info@asenkawa.org, antes del 15 de Junio.

 

Gracias por vuestra colaboración, es por todos y para todos…

#pornuestrosniños y por todos los niños del mundo

#porlaspersonasafectadasconlaenfermedaddekawasaki

 

 

 

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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