Testimonio de Cristina y Emilio

Somos papás de un niño que ha tenido la “Enfermedad de kawasaki” el pasado mes de noviembre del 2019 y queremos compartir nuestro testimonio.
Cuando a nuestro pequeño Emilio le diagnosticaron la “Enfermedad de Kawasaki” fue una auténtica pesadilla. En su caso era un Kawasaki completo, ya que tenía todos los síntomas de la enfermedad con criterios diagnósticos muy graves. Tras conocer el diagnóstico de esta enfermedad de kawasaki la gente como siempre opinaba “sin saber”… he leído que tiene tratamiento y siempre se cura.

Para empezar, como en cualquier enfermedad cada paciente es diferente… para unos padres que están viviendo esa situación de desesperación y están viendo a su hijo de 3 años con una vasculitis de la cabeza a los pies y con unos valores analíticos totalmente descompensados no son suficientes esas palabras. Nosotros tuvimos la suerte de dar con unos magníficos profesionales de la sanidad pública y nos dejamos guiar en todo momento por ellos. Pasamos momentos muy duros. A nuestro hijo no le bastó con una sola dosis de de inmunoglobulinas si no que necesitó dos transfusiones, pues a las 36 horas de la primera dosis seguía sin mejoría y continuaba con fiebre. También necesitó varios bolos de corticoides en alta concentración por vía intravenosa, ácido acetilsalicílico y antibiótico por vena, pues tenía una tumoración en el cuello de 4 cm (característico de algunos kawasaki).
Estuvo 11 dias hospitalizado y un mes en casa sin poder salir con las defensas a 0.

A pesar de esto, seguíamos trabajando, íbamos sin dormir y con el corazón a cien de pensar en lo que nos encontraríamos al llegar al hospital. Gracias a que contamos con la ayuda de sus abuelos maternos pudimos salir adelante.
Al llegar a casa después del alta hospitalaria (no alta médica) continuaba con medicación y poco a poco empezó a retomar algunas actividades. A los días de llegar a casa dejo de andar, debido a una artrosis generada por la misma enfermedad, pero por suerte luego mejoró. Hemos pasado mucho y no hemos dejado aún las visitas al hospital, al principio semanalmente y ahora cada mes a sus pruebas correspondientes.
A día de hoy, después de 6 meses aún sigue con secuelas, pero damos gracias todos los días de tenerlo con nosotros.
Gracias a que aparecieron profesionales que fueron ángeles para nosotros.
Todavía nos queda  un largo camino por recorrer para que nos den el alta médica. #un diagnóstico a tiempo puede salvar vidas.

 

Gracias Cristina y Emilio, por compartir tu testimonio.

Si quieres compartir tu testimonio, o deseas transmitir algo, este es tu espacio.

 Escríbenos a: info@asenkawa.org

cropped-logo-asociacion1.jpgEl testimonio de Cristina y Emilio, es basado en su experiencia personal. Todas las  historias compartidas en este espacio,  son testimonios personales, que nos envían  para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante. 

 

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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