A nuestras Kawafamilias

Buenos días kawafamilias, os escribo directamente este mensaje, para enviaros un mensaje de tranquilidad y haceros llegar desde aquí, mi cariño y apoyo sobre todo en estos días, en los que inevitablemente nos han resurgido, emociones y sentimientos de angustia y preocupación.
Detrás de Asenkawa, con una labor de tanta responsabilidad como es representar a esta organización, se encuentra una kawamamá que al igual que muchas madres y padres, han tenido que vivir momentos muy duros con el diagnóstico de la #enfermedaddekawasaki de nuestros niños.
Asenkawa fué fundada en 2016, y desde entonces hacemos un enorme esfuerzo por sensibilizar a la población, por dar a conocer la enfermedad de kawasaki, y la importancia que tiene el diagnóstico y tratamiento precoz.

En estos últimos días, estamos viendo algo impensable… la #enfermedaddekawasaki es el centro de atención en todo el mundo. Esto tiene su lado positivo, se está dando a conocer la Enfermedad de Kawasaki en la población general, la comunidad científica está centrada en investigar estos nuevos casos que se han dado en España y en otros países Europeos, la atención está centrada en recabar datos, y en base a ello, y la investigación poder tener respuestas, esperemos en un futuro próximo….

Pero también todo esto, tiene otra lado, y es el que estamos sintiendo muchas Kawafamilias en estos días, debido a las publicaciones que circulan por las redes, y medios de comunicación, es un bombardeo de información sobre la Enfermedad de Kawasaki, que nos hace aflorar sentimientos de angustia, miedo, incluso experimentar estados, de pánico y ansiedad, por la incertidumbre que nos genera el exceso de información, y que no dan respuesta a nuestras interrogantes, lo que hace estar en un bucle de emociones negativas, que ni nos hace bien a nosotros ni a los que nos rodean.

Como Kawamamá, comprendo todo lo que estáis sintiendo, y os aconsejo ser selectivos, en la información sobre este tema y evitar en lo posible la sobre estimulación de noticias, que en definitiva no dan respuesta a todo lo que querríamos saber.

Como presidenta de Asenkawa, puedo transmitiros que debemos estar tranquilos, tenemos un gran equipo médico asesor, cercano, empático, con experiencia en la Enfermedad de Kawasaki, estamos en contacto directo con varios médicos con experiencia e interés en la Enfermedad de kawasaki, tanto aquí en España, como a nivel internacional.

He tenido contacto telefónico, con el presidente de la Sociedad de Reumatología Pediátrica, el Dr. Jordi Antón, quién también nos brinda su asesoramiento desde el año 2016 y con el presidente de la Sociedad de Cardiología Pediátrica, el Dr, Constancio Medrano, al que les he podido transmitir nuestras dudas y preocupaciones y ambos han sido claros y concisos en el el mensaje: tranquilidad… es el mensaje que también nos han dado nuestros médicos asesores y el comité científico de la KAWARED a través del comunicado que les compartimos ayer.

Como ya sabemos se están viendo casos de Enfermedad de Kawasaki, y/o Shock. se están estudiando, y recopilando datos y se harán los estudios pertinentes, para avanzar más en el conocimiento de estos casos.
La evidencia científica a día de hoy es que la COVID- 19 afecta muy poco a los niños, y en estos casos nuevos, siguen siendo un porcentaje muy bajo, si bien es cierto que en los casos de Enfermedad de Kawasaki, en algunos hospitales, están viendo más casos que lo que verían habitualmente, y por ello es que se está estudiando esto, tanto en España, como en los otros Países que se ha notificado igual.

En cuanto a la posibilidad de recaída en los niños que ya han tenido Enfermedad de Kawasaki, nos comentan que no existe preocupación a día de hoy, ya que no hay constancia de reincidencia de EK, entre estos nuevos casos.

Estaremos muy pendientes de cualquier cambio o novedad, siempre respaldada, por fuentes fiables, que les iremos compartiendo desde Asenkawa.

Reiterarles todo mi apoyo, sabéis que contáis conmigo, les envio un abrazo muy pero muy fuerte. Mucho ánimo y positividad .

Cariños
😘🥰😘🥰

Marianela

info@asenkawa.org
https://asenkawa.org

#porcorazonessanos
#unidossomosmasfuertes

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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