Testimonio de Claudia

Somos de Chiapas, México; nuestra historia comienza un 19 de Diciembre de 2015, cuando Emmanuel tenía apenas 4 meses, es mi primer y único hijo. El 19 por la mañana desperté a la 7, Emmanuel dormía a mi lado y noté que tenía fiebre, así que inmediatamente tomé su temperatura, el termómetro marcó 37.8 grados centígrados, una hora después ya tenía 38.5; su pediatra lo revisó y diagnosticó infección en la garganta, por lo cual le dio antibiótico y medicamento para la fiebre (Ibuprofeno); el cual empezó a tomar, pero la fiebre no cedió; el domingo 20 de Diciembre, seguía con fiebre y no quiso tomar leche, sólo lloraba y no quería que lo movieran (ahora entiendo porqué, tenía dolor articular por el Kawasaki); por la tarde del Domingo le empezó a salir rash, el doctor nos dijo que tal vez era alérgico al Ibuprofeno, se suspendió el medicamento y la fiebre intensificó hasta 39 grados, no quiso tomar leche en todo el domingo,

El lunes mi desesperación aumentó porque se veía físicamente mal, lloraba y lloraba y la fiebre persistía. Fue hasta ese dia Lunes 21, que el doctor dijo que era necesario internarlo, por ser lactante y para evitar deshidratación. Empezaron los análisis, pruebas de sangre, orina, radiografías, ultrasonidos, le dieron antibióticos, me dijeron que mi hijo tenía una infección en las vías urinarias, sus leucos estaban elevados, sus plaquetas también. El 22 amaneció con conjuntivitis (ojos rojos), le comenté al doctor y me dijo que era porque la condición del niño permitía que adquiriera muchas infecciones, ese día empezaron a hincharse sus manos y pies, sus labios estaban resecos, se veía deshidratado a pesar del suero, su vacuna de la VSG (en México es obligatoria) estaba como infectada, su condición empeoraba y no había un diagnóstico certero, descartaron la infección en las vías urinarias, diagnosticaron neumonía y coqueluchoide (parecido a la tos ferina).

El 23 le tuvieron que conectar oxigeno, le hicieron más estudios; fue hasta el día 24 de Diciembre que diagnostican Enfermedad de Kawasaki (EK) sin estar completamente seguros, inician el tratamiento con gammaglobulina que dura 24 horas, el cardiólogo le hace un ecocardiograma y descarta EK, pero la fiebre continúa, sus labios estaban como completamente resecos y de color obscuro, sangraban cuando lloraba, tenía el estómago y genitales inflamados, fueron días muy largos y horribles; nos metieron en una habitación aislada porque mi hijo empeoraba cada día, estaba conectado a monitores y a oxígeno, lo nebulizaban 2 veces al día, hasta el 28 de Diciembre le colocan una segunda dosis de Gamma, mientras seguían aplicando antibióticos, la fiebre persistía después de 10 dias, no había mejoría y no tomaba más que una onza de leche por día, su cuerpo no respondía, tenía dermatitis (rozadura en sus genitales y glúteos).

Pasaron los días y el 6 de enero el cardiólogo realizó un segundo ecocardiograma, el cuál mostró que Emmanuel tenía por lo menos 4 aneurismas coronarios, categoría gigante, las arterias de su corazón estaban completamente dilatadas y su estado era crítico, durante 3 días le suministraron esteroides.

Lo llevamos de urgencia a la Ciudad de México, para que pudiera ser tratado allá porque en Chiapas ya no podían hacer más por él; estuvimos dos meses en el Instituto Nacional de Pediatría, dónde el Dr. Martin Garrido nos ayudó a entender esta enfermedad y sus consecuencias.

Hoy Emmanuel tiene 4 años aún tiene aneurismas categoría mediana, pero hace su vida de manera normal, aunque debe tomar anticoagulantes; el Dr. Garrido sigue viéndolo cada 5 meses para seguimiento y control; sabemos que nos queda un camino por recorrer,  pero estamos juntos, es el motor de mi vida y mi mayor fortaleza.
Dios bendiga a todas las Kawafamilias, les deseamos fortaleza y paz, les enviamos nuestro apoyo y cariño.

Gracias  Claudia , por compartir tu testimonio . Si quieres compartir tu testimonio, o deseas transmitir algo, este es tu espacio.

Nuestro espacio para compartir …  Escríbenos a: info@asenkawa.org

cropped-logo-asociacion1.jpgEl testimonio de Claudia, es basado en su experiencia personal. Todas las  historias compartidas en este espacio,  son testimonios personales, que nos envían  para compartir en este espacio que hemos creado para las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki. Esta historia no constituye un consejo médico. Ante cualquier duda sobre asesoramiento médico, consulte con su médico tratante. 

 

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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