La historia de Lua

Mi esposa y yo somos de Perú, pero no vivimos en la capital del país, sino en una provincia llamada Amazonas. Su capital es la ciudad de Chachapoyas. Aquí es donde empieza nuestra peor pesadilla. Lua, mi segunda hija, enferma de pronto con fiebres altas. Al segundo día la llevamos al Hospital de Essalud de Chachapoyas. La examinaron y nos dijeron que tenía la garganta inflamada y que lo más probable es que se tratara de una infección viral, que ya iba a pasar. Nos recetaron antiflamatorios. Ese día Lua pareció mejorar, pero al siguiente la fiebre volvía, de 38,5 a 39 no bajaba.
Al cuarto día la llevamos al consultorio de una pediatra que también atiende en Essalud. De la misma manera, la examinó y nos solicitó análisis de orina. Luego de varios intentos pudimos recolectar la muestra. Lua todavía usaba pañal así que había que maniobrar con pericia para acomodar la bolsa de plástico que a más de grande era incómoda para ella y, de hecho, para cualquier bebé. Los resultados de esos análisis fueron que mi hija tenía infección, y según la pediatra, urinaria. Le recetó antibióticos cada 8 horas. Desesperados no dudamos en iniciar el tratamiento.
Al sexto día de las fiebres y segundo día de la toma de los antibióticos, Lua empezó a
enroncharse. Su piel empezó a poblarse de unas erupciones rojas que le inflamaban toda la parte del cuerpo involucrada. Le salió en los brazos, en la espalda, en el pubis. Le caminaba todo el cuerpo. Sus ojos y labios se pusieron de un rojo encendido. Al verla así la llevamos inmediatamente a emergencia. Allí, le conectaron una vía y le administraron antihistamínicos pues el diagnóstico era reacción alérgica a los antibióticos. Además, le siguieron administrando otro tipo de antibiótico.
Para ese entonces yo me había revisado todas las enfermedades que coincidieran con los
síntomas que mostraba Lua. En esas terribles y angustiantes búsquedas por saber qué tenía mi hija, me topé con el nombre de la enfermedad de Kawasaki. Recuerdo que se lo comenté a Jhoa y recuerdo también que nos miramos asustados pero nos consolamos al saber que no éramos doctores.
Lua tuvo que quedarse internada pues en esos días ya ni quería comer. Gracias al cielo, en la mañana del octavo día, otro pediatra indicó que el tratamiento sólo debía ser con suero y no con antibióticos. Al día siguiente, el noveno del inicio de la fiebre, mi niña empezó a mejorar.
Su dermatitis y la fiebre desaparecieron. Ante los aciertos del tratamiento le preguntamos al médico sobre el diagnóstico de Lua y este nos contestó que había sido un proceso viral. Por eso, no había sido necesario el uso de los antibióticos, porque su propio organismo había respondido bien y así se había curado. Al tercer día de internamiento, y décimo desde la primera fiebre, le retiraron la vía. Lua se quedó cuatro días más internada. Catorce días después de la pesadilla, le dieron de alta a mi niña, ya evidentemente recuperada.
En la casa, Lua volvía a ser la misma de antes, una niña alegre y bailarina, coqueta y decidida. Y seguía siendo la misma de siempre cuando notamos que las palmas de sus manos y pies empezaban a pelarse, su piel se desprendía como si fuera la capa de una cebolla. Preocupados nuevamente, la llevamos al pediatra. Y esta vez el pediatra confirmó nuestro miedo más profundo: Lua había tenido la enfermedad de Kawasaki. El doctor nos hizo hacer cuentas de los días. Para ese entonces estábamos en el día 20 desde el inicio de la fiebre, demasiado tarde para suministrarle el fármaco que resguardara su corazón: la gammaglobulina. Comentamos que cómo era posible que cuatro o cinco médicos que la vieron no hayan acertado con el diagnóstico. Según el doctor, el Kawasaki de mi hija había sido atípico pues no había presentado inflamación de los ganglios. Ante nuestra consternación, el pediatra nos recomendó que viajáramos a Lima y que le realizáramos un ecocardiograma y electrocardiograma para que evalúen el estado de su corazón.
Llegamos a Lima a mediados de Agosto del 2018, contactamos un cardiólogo pediatra
particular. Le hizo el ecocardiograma en el consultorio de su casa en Surco. El resultado de esa prueba fue que su corazón al parecer no tenía nada, sin embargo, nos recomendó que le hiciéramos otro ecocardiograma dentro de dos o tres meses. En noviembre del mismo año, hicimos el eco y el electro en el Hospital del Niño de Breña. El resultado fue que Lua tenía lesiones en las arterias coronarias, dilataciones leves. Le recetaron una dosis de aspirina por seis meses, fecha en que se haría una nueva eco. La toma de la medicina al inicio se realizaba sin problemas, mi niña tomaba su aspirina combinada con leche. Por el sexto mes, no obstante, la toma se volvió una tortura no solo para ella sino también para nosotros. A pesar de todo ello, terminamos el tratamiento semestral.
Pasados esos seis meses, le realizaron otro ecocardiograma y el resultado fue que Lua ya no tenía nada en su pequeño gran corazón, y que ya no era necesario la toma de aspirinas.

Nos aferramos a ese resultado, Lua aparentemente había superado la cardiopatía. Igual nos recomendaron un nuevo eco a los seis meses. En todo ese tiempo, Lua ha sido la misma niña de siempre, juguetona y avispada, con muchas ganas de seguir los pasos de su hermana mayor, Almendra.
El nuevo ecocardiograma se lo realizamos hace un par de semanas y su resultado ha sido una pesadilla. Otra vez. Dilataciones en las arterias coronarias y dosis más altas de aspirina. Y nuevamente estamos tristes, angustiados y además desconfiados. ¿Cómo es posible que un médico diga que ya no hay nada en un corazón y luego otro médico salga con que hay lesiones coronarias en ese mismo corazón? ¿A quién debemos creer? ¿Al primero o al segundo médico? Frente a ese dilema, el médico que ve a Lua nos ha dado la orden para realizarle una angiotem, que es una tomografía cardiaca. Esperamos que con esta prueba sepamos la gravedad de las lesiones que tiene Lua en su pequeño gran corazón. Aunque lo que realmente esperamos es que no tenga nada y su pequeño gran corazón siga tan perfecto e intocado como vino al mundo.

Gracias padres de Lua  , por compartir tu testimonio 

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 escríbenos a: info@asenkawa.org

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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