Testimonio de JACQUELINE

Diego había cumplido los 5 años el 14 de junio de 2018 durante esos días y especialmente para la celebración de su cumpleaños 2 dias después no quiso participar en casi nada estaba muy decaído sin ganas de jugar con sus amigos ni de comer que fue en la principal alarma que algo no andaba bien dejó de comer adelgazó bastante.
No tuvo más síntomas que esos inapetente y decaído al principio, luego la semana siguiente fuimos a la doc. Arrojando a sus primeros análisis con ella  presentaba fiebre y taquicardia, empezamos de inmediato los exámenes que para mala suerte de nosotros salió una pequeña neumonitis que atrasó todo.
Bueno ese fue el 1 diagnóstico neumonitis y le dieron antibióticos que obvio nada hicieron, seguimos con más exemenes estos ya arrojaron plaquetas muy altas al igual que la PCR. La doc. pidió muchos exámenes,  no dió con nada más porque en ese entonces por problemas de enfermedad mía ( la mamá)  ya no habían recursos para seguir con el ecocardiograma y ecos que pedía. Ella ya sabía que algo raro había no era normal hasta pensó de un principio que era leucemia.
 El 10 de Julio 2018 decide enviarlo a hospitalizar  en la ciudad de chillan Chile, para seguir allá los estudios, ahí empezó nuestro miedo temor a que fuera algo muy malo.
A sus primeros exámenes hospitalizado, arrojan  un pequeño ganglio inflamado levemente lengua aframbuesada muy poco si y ojos muy poco también rojos además de su fiebre, más todos sus exámenes de laboratorio alterados, gracias a Dios el cardiólogo de turno se da cuenta que puede ser la enfermedad de Kawasaki y me lo hace saber y que lo confirmará con un ecocardiograma, apenas se fue empecé averiguar sobre la enfermedad y no,  yo decía no mi hijo no tiene eso porque tenía muy pocos de los síntomas que aparecen en internet.
Finalmente ese mismo día en la tarde con un ecocardio me confirma la enfermedad, Kawasaki atípico. Nos derrumbamos seguíamos con mucha angustia y miedo.
Empieza su tto. con imnunoglobulina la 1ª nada hizo, nuevamente a los días le dan su segundo tto. con inmuoglobulina que tampoco hizo efecto. Además deciden trasladarlo a concepcion a oncología para estudio de nodulo en el hígado además de calculos en la vesicula, y sigue la fiebre.
El estudio arroja que el nodulo es benigno no causa daño alguno en él, hay que seguir observándolo si.
Deciden tratarlo ahora con metilprednisolona que tampoco hace efecto, sigue la fiebre y sus niveles aún alterados ya llevamos 3 semanas hospitalizados finalmente deciden tratarlo con infliximab que por fin y gracias a Dios dió resultado cesó la fiebre pero sus niveles de laboratorios siguen muy altos.
El 31 de Julio le dan su alta, pensamos que sería como nos habían dicho con controles y en un tiempo bajaría sus niveles y estaría bien, no fue así.  en noviembre 4 meses después de su alta siguen igual sus exmenes de laboratorio no bajan,  decidimos viajar a Santiago De chile donde el inmunologo Doctor Talesnik, llegamos a buenas manos nos explicó y orientó mucho sobre la enfermedad dudó sobre volver a hospitalizar pero finalmente decidió ingresarlo a su equipo medico para estudios sin necesidad de Hospitalizarlo,  ellos dijeron que su enfermedad seguía activa 😦 miedo y angustia vuelven como el 1º día,  cansados,  agotados,  los 3 seguimos dando la lucha nos explicó el doctor que fue debido a tanto medicamento que recibió, su cuerpo seguía luchando con esta enfermedad.empezamos un tto. con inmunosupresor,  al mes bajaron considerablemente sus exámenes estábamos felices hace medio año que no tenía esos niveles tan bajos, la felicidad duró poco al mes siguiente volvimos hacerle exámenes y volvió a subir su PCR , pero el resto bajando de a poquito.
Actualmente sigue su tto. con inmunosupresor aumentado para ver que pasa ahora con la PCR sigue con prednisona aspirina, calcio y hierro diario, me faltó recalcar que su corazón gracias a Dios está súper bien.
Hace 7 meses de su diagnóstico no estamos tranquilos seguimos dando la pelea y lo seguiremos haciendo hasta que esté al 100% con todo, el nunca decayó en todo este proceso ha sido un luchador siempre firme y sigue igual, con su vida normal muchos medicamentos pero bien,gracias a Dios.
Contarles que Diego es hijo único y junto a su papá hemos dado todo para sacarlo adelante.
Cariños y felicidades por tan linda labor de crear esta pagina para ayudarnos en este doloroso proceso.
Atte.

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Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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