Testimonio de MARLENE

Nuestro agradecimiento a Marlene por contactarnos para compartir su testimonio sobre el diagnóstico de su hijo Octavio…

No soy de escribir en blogs, y ni siquiera en redes sociales, pero me gustaría compartir mi historia con el kawasaki….

Somos de Chile, con mi marido tenemos dos hijos, una niña de 8 y un niño de 4 años, nuestro primer hijo falleció en el parto y después de tener a nuestra hija, pasados cuatro años, Dios nos dio el regalo de un niñito, nuestro Octavito era un bebé exquisito, muy amoroso, risueño, tranquilo, dormía a sus horas, igual que mi hijita, pero al año y tres meses comenzó con una fiebre persistente, pensamos que podía ser un virus estacional, que en Chile, y sobretodo en Santiago, por el nivel de contaminación, son muy habituales, y al segundo día lo llevamos a la urgencia, nos dijeron que era un virus, todos los exámenes de los virus y bacterias mas conocidos salieron negativos, así que nos mandaron con paracetamol y con ibuprofeno a la casa, pero la fiebre persistía, al tercer día hablé con su pediatra, me dijo que si ya lo habían evaluado esperara hasta el día siguiente y que lo mantuviera al tanto, pero comenzó a ponerse rojo, especialmente en la cara, en las palmas de las manos y en las plantas de los pies (esto lo notamos mejor cuando ya estaba diagnosticado, en principio pensamos que era el efecto de la fiebre), y sobretodo en los ojos, tenía los ojos como inyectados en sangre, y los labios secos, pensamos que podía ser una infección, así que al cuarto día lo volvimos a llevar a urgencia y luego de más exámenes, de esperar mucho rato y de varios doctores, nos dijeron que tenía un virus estacional, y nuevamente lo mandaron a la casa con medicamentos para bajar la fiebre, pero esa noche llegó a 40 grados, llamamos a su pediatra, que además es infectólogo, y nos hizo un sobrecupo en su agenda para el día siguiente, con mi marido trabajamos, así que la hora de consulta fue muy tarde, casi en la noche, y nuestro pediatra lo vió, lo revisó concienzudamente, llamó a una cardióloga de la clínica y le dijo que tenia que ingresar urgente a un niño con síndrome de Kawasaki, nosotros nos mirábamos desconcertados (incluso pensé que se había acordado de otro paciente y que, por algún motivo, decidió llamar en ese momento), pero no, nos dijo que nos sentáramos, y nos explicó que tenía que asegurarse que la cardióloga no se le fuera de la clínica porque iba a terminar su turno, ya que debíamos hacerle un ecocardiograma a nuestro hijo ya, y que además debía coordinar que lo hospitalizáramos lo antes posible para comenzar con el tratamiento de la gammaglobulina….

Y ahí nos aclaró la gravedad de la situación…. en fin, gracias a Dios nuestro hijo al tercer día mejoró, no desarrolló aneurismas en el corazón y lo dieron de alta, debimos seguirlo controlando con aspirinas y ecocardiograma, hasta el año post kawasaki se mantuvo bien, y no ha vuelto a tener otro episodio, que, de todas formas nos dijeron que eran muy inusuales….

Pero lamentablemente el bebé que llevamos a la clínica ese aciago día, ya nunca más fue el mismo que nos trajimos a la casa, era un niño irritable y agresivo, tenía cambios de ánimo bruscos y notorios, ya no sabíamos como tratarlo, alteró toda nuestra dinámica familiar, su hermana, que en principio estaba super involucrada y entusiasmada con su hermanito, ya no lo pasaba bien con él, desde ahí comenzamos un periplo de neurólogos, psicólogos, psiquiatras, terapias de integración sensorial, neurofeedback e incluso terapia para padres….

No sabíamos qué habíamos hecho mal como padres con él, y nos lo cuestionábamos constantemente, críarlo ha sido difícil, a veces es desafiante, oposicionista, tiene cero tolerancia a la frustración, es agresivo, irascible, no nos escucha, nos evade y lo mas llamativo es su genio cambiante, porque a los cinco minutos de una pataleta descomunal, vuelve a ser el niño amoroso que era en un principio….

Y recién ahora, en que gracias al universo he caído en vuestro blog, entiendo que nuestras elucubraciones quizás sean reales, que tal vez no estamos locos, que cuando los médicos nos decían que no tenía nada, que quizás fue el trauma de la hospitalización, o que era simplemente su carácter, tal vez si había otra razón detrás….

De todo corazón espero que ojalá la investiguen, ya no nos servirá a nosotros, pero si a quienes vienen detrás, y ahora que lo pienso bien, como mamá, porque no pertenezco al rubro médico, y solo a punta de intuición, creo que efectivamente cinco días de fiebre tan alta y de vasculitis sistémica, en algo debe afectar al cerebro….

Lo único que puedo afirmar con entera certeza es que el cambio de mi hijo fue radical y ostensible, y la causa/efecto del kawasaki fue tan marcada, que se me hace difícil pensar de otra manera….

Ojalá en algo ayude mi testimonio…..

Un abrazo,

Marlene, mamá de Tavito (Chile)….

Gracias Marlene, por compartir tu testimonio 

Si quieres compartir tu testimonio sobre la Enfermedad, o deseas transmitir algo, este es tu espacio…Nuestro espacio para compartir …

 escríbenos a: info@asenkawa.org

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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