HABLEMOS …

HABLEMOS ¡ es una sección que comenzaremos a partir de hoy, y que iremos llevando a cabo periódicamente, queremos que los padres habléis, que seáis las voces de vuestros hijos, con la intención de conocer más de cerca vuestras necesidades, las necesidades de vuestros niños.
Queremos conocer más de cerca la problemática o no que conlleva el diagnóstico de esta enfermedad para las familias y para los niños.
Conocer de primera mano que necesitáis que cambie o que hubieráis esperado, tanto en el momento del diagnóstico como después.
Habéis tenido dificultades para transmitir en los centros educativos el diagnóstico y cuidados de vuestros hijos?
Con el paso del tiempo, seguís notando carencias en relación al conocimiento de la enfermedad de kawasaki ?
Los animamos a participar, es muy necesario que #hablemos para poder seguir avanzando y trazar líneas de trabajo, para un mejor y mayor conocimiento de la #enfermedaddekawasaki
Podéis enviarnos un mensaje privado, o si lo preferís a nuestro correo : info@asenkawa.org
Es muy importante que participéis, las familias de España sobre todo, ya que en breve formaremos parte de FEDER y queremos conocer las necesidades de las familias Españolas.
Las familias de otros países podéis escribirnos también, ya que cómo sabéis estamos en contacto con la asociación de México y la fundación de Vasculitis Chile, entre otras organizaciones internacionales, pero estas dos son las únicas de habla hispana, junto con Asenkawa.
HABLAMOS ?
Hagamoslo #pornuestrosniños
 

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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