El tiempo…

La enfermedad de Kawasaki es una enfermedad poco frecuente, que la mayoría de padres no conocía hasta el momento del diagnóstico de su hij@.

Al ser una enfermedad de causa desconocida,  no existir una prueba diagnóstica, y la similitud que tienen los síntomas con enfermedades comunes de la etapa infantil, la mayoría de padres  tienen que acudir más de una vez a la consulta de  su pediatra u hospital,  regresando a su casa con diagnósticos que se van modificando, según van cambiando los síntomas y  pasan los días, la angustia de los padres, por ver a su hijo mal, va en aumento… luego llega la noticia devastadora de que su hij@ tiene una rara enfermedad, que debe aplicarse un tratamiento específico y que es muy importante que ese tratamiento se aplique antes del 10º día, para evitar las graves  secuelas que puede provocar la Enfermedad de Kawasaki.

Todo esto en cuestión de horas, donde unos padres tienen que asimilar la noticia, asimilar que su hijo padece una grave enfermedad, y sentirse abrumados otra vez por el tiempo… el tiempo que se hacía eterno durante los últimos días, con cada día de fiebre, o con un nuevo síntoma, ahora otra vez el tiempo… a la espera de que ese tratamiento llegue, de que el niñ@ responda, y aún después eso, esperar para ver si esta rara enfermedad, ha provocado alteraciones…

Sin dudas la Enfermedad de Kawasaki, es una enfermedad que deja huella en la vida de todas las familias afectadas.

El tiempo, recupera en la mayoría de los casos las alteraciones producidas en la fase aguda, el tiempo suaviza las emociones y sentimientos vividos, el tiempo nos hace ver las cosas desde otra perspectiva, el tiempo nos permite seguir luchando por un mejor y mayor conocimiento de la enfermedad, ese tiempo que también queremos que se agote para ya de una vez conocer la causa.

Con el tiempo a favor o en contra, seguiremos  luchando #porcorazonessanos

Marianela

Este espacio fue creado para compartir nuestras experiencias,  es un espacio pensado para que las familias, podamos encontrarnos y re -encontrarnos, desde el respeto y la empatía.

Este es tu espacio… si quieres  compartir tu testimonio, escríbenos a : info@asenkawa.org

 

Publicado por

Asenkawa

Asenkawa nace para brindar apoyo a familias afectadas, y para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz, para evitar las graves secuelas que pueda ocasionar esta enfermedad si no es detectada a tiempo. La enfermedad de kawasaki es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, hemos asumido el compromiso de informar a la población en general y a la comunidad médica, para un mejor conocimiento de ella, y que repercuta en una mejora tanto del diagnóstico como del seguimiento y control a corto y largo plazo. Apoyamos a los médicos investigadores en sus trabajos y estudios de inestigación, mediante la recaudación de fondos.

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