Entrevista periódico “Forca y salut”

Unos labios rojos, una extraña fiebre que te cambian la vida

Las vidas de Marianela Pintos y Judith Carrasco y de sus hijos Ismael y Fernando cambiaron de súbito cuando sus bebés de 18 y 5 meses presentaron una fiebre alta y persistente.
Poco se imaginaban que los médicos les iban a diagnosticar una extraña enfermedad, una de esas denominadas ‘raras’ que les obligaría a estar el resto de su vida alerta.
La enfermedad de Kawasaki no ocasiona generalmente la muerte y se autolimita poco más allá de 10 días o dos semanas.

El problema es que esta vascultis –inflamación por un efecto patógeno del sistema inmune- puede dejar tocadas las arterias coronarias y, en un pequeñísimo porcentaje, llevar a niños pequeños a sufrir infartos de miocardio.

En ambos casos las familias de los bebés se toparon con que éstos presentaban, además de la fiebre una extraña coloración roja en los labios, en los ojos y en la lengua (‘lengua de fresa’) e inflamación en un ganglio de los que hay en el cuello: “se le notaba mucho el ganglio hinchado, se veía y notaba perfectamente”.
En el caso de Fernando la inflamación llegó a afectar a la zona de los testículos y tras las orejas: “Se creían que era un caso de hidrocele y llegaron a decirnos que ya se le iría, aunque también pensaron en una infección de oídos”, comentaba la madre, aún afectada, pese a que han pasado ya dos años.

 

La familia de Judith tardó 10 días en recibir el diagnóstico de que Fernando padecía un caso de Kawasaki: “Entonces le pusieron un cóctel de fármacos a base de gammaglobulina y cortisona y le comenzaron a bajar la inflamación y la fiebre.” A Fernando le habían hecho multitud de análisis, incluso una punción lumbar por si era meningitis.

Cuando las cosas estuvieron ya claras fue ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) del Hospital Universitario de Son Espases (HUSE). El ecocardiograma reveló una importante dilatación en las arterias. El de Fernando se había convertido en un caso de riesgo que debía ser vigilado y medicado.
“A Ismael lo ingresaron al cuarto día –recuerda su madre, que por aquel entonces no vivía aún en Mallorca –y como no hay una prueba específica de la enfermedad de Kawasaki lo tuvieron que someter a analíticas de plaquetas, PCR, etcétera, que determinaron que se había producido la inflamación.
Muy pronto, antes incluso que la realización del ecocardiograma, pasaron al tratamiento con gammaglobulina. Tras la revisión con el ecocardiografo se detectaron también dilataciones en las arterias coronarias y se informó a los padres que entraban en riesgo de infarto o muerte súbita por aneurisma, si no se ponían las medidas necesarias.
Ismael reaccionó al tratamiento con gammaglobulina, pero a Fernando, fue necesario aumentarle la medicación incluyendo corticoides e infliximab, un anticuerpo monoclonal con una potente acción antiinflamatoria. No es habitual que estos niños tengan que ser tratados así pero es la respuesta farmacológica para los casos extremos.
Judith y Marianela, cada una inicialmente en distintos puntos de España, ahora ambas en Mallorca, se sintieron en su momento desinformadas. El secreto médico impedía que se relacionaran con otros padres afectados ya que los facultativos no podían legalmente ponerlos en contacto y tampoco eran tantos casos como para que acabaran por encontrarse.
ASENKAWA
Marianela fue quien decidió hacer un blog,mihijokawasaki.blogspot.com.es que luego saltó a Facebook en una página titulada “Mi hijo y la enfermedad de Kawasaki”. Así pudieron contactar Marianela y Judith, que pronto inició una búsqueda por las redes sociales para encontrar a otras familias con sus mismos problemas.
La Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa), pretende ofrecer a otras familias la información que ellas echaron en falta, “dar apoyo a los afectados, mayor visibilidad, que sepan que existimos. Y recaudar fondos para la investigación, ya que no hay por el momento una prueba diagnóstica propia”.
ASENKAWA ha comenzado a caminar, siguiendo los pasos ya iniciados en las redes sociales. La asociación cuenta como símbolo con un logo creado por Albert Arrayás, quien  colaboró  con su proyecto.
El logo muestra un corazón rojo del que salen unos pétalos multiculores. Todo un grito de esperanza.
Teléfono de contacto:
Asenkawa 627306969
Correo electrónico: mihijokawasaki@gmail.com

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